Les questions entourant la mort ne sont pas toujours des sujets faciles à discuter pour les patients, les familles et les prestataires de soins. La mort n’est pas un sujet dont on parle très ouvertement dans notre société, de sorte que lorsque les circonstances les obligent à aborder ce sujet difficile, beaucoup de gens se sentent perdus ou inquiets ou ne savent trop par où commencer. Pour compliquer les choses, les façons de communiquer et de faire face à l’adversité varient d’un patient à l’autre, parfois en fonction de leur relation avec certaines personnes. Les membres de la famille ont parfois aussi des besoins et des styles de communication différents. Certains voudront peut-être parler des valeurs du patient, de ses croyances et de ses volontés (soit pour se sentir en paix avec la personne, soit pour avoir le sentiment de prendre des décisions conformes à sa volonté). D’autres n’auront peut-être pas envie de parler de la maladie du patient ou de sa mort prochaine (par peur ou parce que c’est ainsi qu’ils font face à l’adversité). Les prestataires de soins rendront un grand service aux familles en facilitant ces discussions difficiles. Cependant, aucune stratégie ni aucune ressource ne fonctionneront pour toutes les familles.
Lorsqu’une famille nous demande de cacher le diagnostic ou le pronostic au patient, notre devoir est de concilier la volonté de la famille avec le droit de savoir du patient. Pour ce faire, il nous faut prendre en considération l’incidence de la culture sur la famille. Dans certaines cultures, un membre de la famille est désigné pour prendre les décisions et servir d’interlocuteur. Comme prestataires de soins, nous devons chercher à comprendre l’influence que les valeurs culturelles peuvent avoir sur la situation d’un patient. Notre tâche n’est pas nécessairement aussi simple que de respecter le « droit » de savoir d’un patient. De plus, une famille peut avoir une « culture », une manière de fonctionner qui lui est propre. Si nous omettons d’en prendre acte, la famille sera peut-être moins bien disposée à notre endroit.
Comme professionnels de la santé œuvrant en soins palliatifs et de fin de vie, nous estimons qu’il revient aux patients d’orienter le plus possible les soins qui leur sont prodigués. Cela implique qu’on leur communique l’information et qu’on les fasse participer aux décisions. Les familles sont parfois réticentes à discuter du diagnostic d’un des leurs craignant que l’être aimé n’en perde espoir et se laisse aller. Nous savons toutefois que cette réticence ne fait pas le poids face au risque de se sentir isolé. Nous savons aussi que, face à l’adversité, l’espoir doit sans cesse être redéfini à mesure que les choses avancent. Nous pensons que l’espoir a toujours sa place, sous une forme ou sous une autre. L’espoir de guérir fait place à l’espoir de vivre le plus longtemps possible, à l’espoir de ne pas souffrir, à l’espoir de passer une bonne journée.
Une autre crainte souvent exprimée par les familles est que le fait de parler de quelque chose provoquera la chose en question. Par exemple, discuter du pronostic d’un patient aura pour effet d’attrister ou d’inquiéter le patient. En fait, ce sont souvent les membres de la famille qui ont peur de parler parce qu’ils sont eux-mêmes tristes et inquiets. En évitant de trop en parler, ils ont le sentiment de protéger le patient alors qu’en réalité ils se protègent peut-être eux-mêmes de leur propre douleur. Notre rôle, c’est d’en venir à comprendre ces sentiments et, tout doucement, d’aider les membres de la famille à déterminer ce dont ils peuvent et ne peuvent pas parler. Il est en outre important de négocier avec eux à savoir quand et comment ils veulent que nous informions leur proche malade de son état de santé.
Expliquez aux familles que les patients sont souvent conscients d’avoir un pronostic de fin de vie et que lorsqu’il leur est impossible d’en parler, ils en ressentent souvent des sentiments de peur et d’isolement. Voici une façon d’ouvrir le dialogue :
« Je comprends pourquoi vous n’avez pas envie d’informer votre mère de la gravité de sa maladie. Vous voulez la protéger et l’empêcher de perdre espoir. Mais si les rôles étaient inversés et que vous entendiez votre prestataire de soins dire à votre mère que vous êtes en phase terminale, comment vous sentiriez-vous? Vous comprendriez peut-être que votre mère veut vous protéger, mais vous seriez peut-être fâchée ou déçue qu’elle vous écarte. Et en étant écartée, vous pourriez peut-être difficilement participer à des discussions importantes sur vos soins ou sur ce que vous avez à faire avant de mourir. Vous pourriez aussi avoir l’impression qu’on vous juge incapable de faire face à la situation. »
Il y a une différence entre le droit de savoir et le droit d’accepter ou de refuser de savoir. Lorsque vient le bon moment de discuter de son état de santé avec le patient, on peut poser la question suivante pour amorcer la discussion :
« Il y a des gens qui veulent tout savoir sur leur maladie : leurs résultats de tests, leur pronostic, ce à quoi ils doivent s’attendre, etc. Il y en a d’autres qui préfèrent ne pas trop en savoir et qui, parfois, s’en remettent plutôt à leur famille. Dans quelle mesure voulez-vous connaître les détails de votre maladie et participer aux décisions? »
Sachez comment le patient perçoit son diagnostic et son pronostic, et comment il parle de sa maladie. Dire au patient qu’il ne lui en reste plus pour longtemps, qu’il est en phase terminale ou qu’il est en train de mourir n’est pas la meilleure façon de commencer une conversation à moins que le patient ne parle lui-même en ces termes. Si le patient n’a pas l’air prêt à parler de sa situation de fin de vie, vous pourriez peut-être commencer par lui faire remarquer qu’il est très malade et que les gens dans son état n’ont souvent pas le sentiment d’être eux-mêmes. Faites-lui entendre qu’il serait peut-être utile de parler de ce qui est important pour lui, notamment en ce qui concerne sa famille et ses amis intimes. Vous pourriez par exemple lui demander :
- « Y a-t-il des choses particulières que vous aimeriez dire à vos proches? »
- « Auriez-vous des directives à donner aux membres de votre famille à ce stade-ci? »
Si le patient répond affirmativement à ce genre de questions, tâchez de voir comment les préoccupations du patient pourraient être communiquées.
Les choses se passent différemment d’une famille à l’autre. Lorsque les membres d’une famille ne s’entendent pas à savoir si le patient devrait être informé de la gravité sa maladie, nous les encourageons à avoir des discussions ouvertes et franches entre eux et à prendre acte de l’état de santé du patient. Il s’avère souvent utile que l’équipe soignante organise un conseil de famille afin que tous puissent dire ce qu’ils pensent, poser leurs questions, faire part de leurs préoccupations et partagent l’information dans un climat serein.
Le conseil de famille offre aussi un moyen pour l’équipe soignante et la famille de s’entendre sur un projet de soins. Il permet d’affirmer que tout le monde partage le même objectif – le confort du patient – et d’en arriver à un consensus sur la manière d’atteindre cet objectif. Une telle rencontre permet aussi à la famille et à l’équipe d’en venir à comprendre et à respecter les opinions des uns et des autres et leurs façons respectives de communiquer et de faire face à l’adversité. L’organisation d’une telle rencontre peut paraître difficile, mais la présence de tous permettra possiblement d’épargner temps et énergie et d’améliorer les soins prodigués au patient en fin de vie.
Au bout du compte, notre rôle en tant que prestataires de soins n’est pas de « régler » quoi que ce soit avec les membres de la famille, mais de chercher à comprendre leur vécu, leurs valeurs et leurs volontés. Il nous revient de les renseigner et d’expliquer ce qu’il est possible de faire. Pour cela, il faut être honnête avec eux en ce qui concerne les attentes que nous pouvons satisfaire convenablement et négocier une autre solution pour celles que nous sommes incapables de satisfaire.
Voici quelques ressources consacrées aux communications avec les patients et les familles :
Références
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