Bon nombre de professionnels ont de la difficulté à engager une discussion sur les soins de fin de vie. Ils n’arrivent pas trouver un moment propice ou les mots qu’il faut pour aborder le sujet, ou encore à donner de l’information et à outiller le patient, sans toutefois lui faire perdre l’espoir qu’il lui reste.

Nous avons constaté que les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie en phase terminale ont déjà pensé à la mort, même s’il s’agit parfois de vagues craintes qu’ils évacuent rapidement. On imagine difficilement qu’il est possible de se retrouver dans une telle position sans se poser de questions sur la fin de la vie.

Une bonne façon de lancer le sujet consiste à dire d’abord qu’il est normal de se poser des questions en pareilles circonstances. Par exemple :

« Les gens dans votre situation se demandent souvent ce que leur réservent les prochaines étapes de leur maladie, comment ils se sentiront ou qu’est-ce qu’on pourra faire pour eux. Est-ce que vous vous posez ce genre de questions? Aimeriez-vous en parler? »

Vous pourriez aussi commencer par dire quelque chose comme :

« Quand les gens vivent ce que vous vivez, même s’ils espèrent que ce que l’on fait pour eux va les aider et pourrait les guérir, il leur arrive d’avoir des pensées effrayantes et de se demander ce qui se passerait si… et si… Est-ce que ça vous arrive à vous aussi? Aimeriez-vous en parler? »

En disant au patient que ce qu’il vit est normal, vous réduirez peut-être son impression d’être la seule personne à se poser de telles questions. Il est toutefois important de demander la permission du patient avant d’entreprendre une telle discussion, même s’il répond qu’il a déjà eu de telles pensées. Certains patients avouent avoir déjà pensé à la mort, mais ajoutent qu’ils n’ont pas envie d’en parler.

Une autre approche consiste à situer le sujet dans le contexte d’un projet de soins du patient dont il faut discuter. Commencez par donner des renseignements positifs, comme l’ensemble des soins donnés au patient et les autres options possibles; abordez ensuite les questions hypothétiques (que se passe-t-il si…). Par exemple, si vous parlez à un patient cancéreux, vous pourriez dire :

« Comme vous le savez, nous utilisons un nouveau protocole de chimiothérapie et nous espérons qu’il améliorera votre état. D’autres options sont envisageables au besoin. Par contre, j’aimerais vous demander ce que vous aimeriez qu’on fasse pour vous aider ou si le traitement ne donne pas les résultats attendus. Les patients ont souvent une idée de l’approche qu’ils aimeraient qu’on adopte si leur maladie progresse malgré les traitements et qu’ils ont l’impression de régresser. Aimeriez-vous qu’on en parle? »

Nous avons constaté que les approches ci-dessus sont normalement de bons points de départ. Il arrive toutefois que certaines personnes n’aient tout simplement pas envie de parler des problèmes de fin de vie, et cela peut être une source de frustration pour l’équipe soignante et la famille. L’expérience nous apprend que cette réticence à parler de la mort ne signifie pas que le patient ne comprend pas qu’il est mourant, mais qu’il n’a tout simplement pas le goût d’en parler. Il serait inhabituel qu’une personne atteinte d’une maladie avancée qui perd constamment du poids, s’affaiblit, souffre et présente toutes sortes d’autres symptômes ne sache pas qu’elle est mourante. Si un patient ne veut pas parler, il n’est généralement pas nécessaire de continuer d’essayer de lui faire comprendre ou de lui faire admettre son état. Nous suggérons plutôt d’essayer de lui offrir les meilleurs soins possible en fonction des contraintes imposées par le patient et sa famille. Il est important d’essayer de comprendre ce qui se cache derrière la réticence. Peut-être que la situation est très effrayante pour le patient et qu’il n’a pas le courage d’en parler, ou encore qu’en gardant le silence ou en minimisant ce qui lui arrive, le patient se sent protégé de l’aboutissement inévitable de la maladie. Dans un cas comme dans l’autre, il est plus utile d’essayer de créer des liens avec le patient, de gagner sa confiance et de comprendre « où il en est ». Il se pourrait que vous deviez vous replier sur les membres de la famille pour transmettre l’information (avec la permission du patient) pour qu’ils aient un portrait réaliste des prochaines étapes de la maladie.

Vous pourriez trouver des conseils utiles sur la communication avec les patients au sujet des questions entourant la mort dans un ouvrage du Dr Robert Buckman intitulé I Don’t Know What to Say (en anglais). Ce livre a d’abord été écrit pour les amis et la famille, mais c’est aussi une bonne référence pour les prestataires de soins.

Références

Barclay JS, Blackhall LJ, Tulsky JA. Communication strategies and cultural issues in the delivery of bad news. J of Pall Med. 2007;10(4):958-977.

Clayton JM, Hancock K, Parker S, Butow PN, Walder S, Carrick S, et al. Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: A systemic review. Psycho-Oncology. 2008;17:641-659.

Evans WG, Tulsky JA, Back AL, Arnold RM. Communication at times of transitions : how to help patients cope with loss and re-define hope. The Cancer Journal. 2006;12(5):417-424.