L’apaisement de la douleur et le traitement des symptômes sont essentiels aux soins de fin de vie. De fait, il peut être très déstabilisant de se trouver devant un patient qui refuse que nous fassions ce qui est en notre pouvoir pour traiter ses symptômes. La vue de souffrances qui nous paraissent inutiles est frustrante et il est difficile de comprendre pourquoi le patient refuse ce que nous avons à offrir.

Nous utilisons souvent indifféremment les mots « douleur » et « souffrance ». Pourtant, comme l’explique Kabat-Zinn, il y a parfois d’importantes différences entre les deux. La souffrance, écrit-il, mobilise nos pensées et nos émotions et la façon dont le tout formule le sens que nous donnons à nos expériences[1]. Cassel définit la souffrance comme un état de détresse profonde associé à un événement qui menace l’intégrité d’une personne[2]. Votre patiente semble souffrir davantage de la souffrance affective et spirituelle liée au salut de son fils que de sa propre douleur physique. De fait, elle a donné un sens à celle-ci en croyant qu’elle peut l’utiliser au profit de son fils. Vous ne sauriez donc tenter de l’aider à maîtriser sa douleur sans prêter attention à la souffrance affective et spirituelle qu’elle éprouve pour son fils. Il faut également tenir compte du fait qu’elle croit que la douleur physique est un sacrifice utile à son fils dans la mort.

O’Rourke et Dufour décrivent le cas très similaire d’une dame âgée qui souffrait d’une insuffisance cardiaque congestive. Cette dame croyait que sa douleur physique était le sacrifice à faire pour ouvrir la porte du ciel à son fils mort[3]. Les gestes de l’équipe se sont avérés utiles à la patiente et à la prestation des soins médicaux. L’équipe a en effet :

• discuté avec la patiente des raisons qui la poussaient si vivement à empêcher l’équipe de l’aider à soulager sa douleur et son essoufflement;
• obtenu sa permission de parler à l’équipe et à la famille des motifs de sa résistance, de sorte que tous puissent unir leurs efforts pour l’aider;
• travaillé avec les membres de la famille à trouver des moyens que ceux-ci puissent mettre en œuvre des moyens d’aider le fils décédé à accéder au ciel (par exemple, des œuvres de bienfaisance);
• de discuter avec l’aumônier des textes saints qui présentent Dieu comme aimant et clément.
  

En tenant compte des croyances de la patiente et en lui donnant la possibilité de progresser dans la perception de sa foi, l’équipe a pu vaincre sa résistance morale aux analgésiques.

Références

1. Kabat-Zinn, J. Full Catastrophe Living: Using the Wisdom of Your Body and Mind to Face Stress, Pain, and Illness. New York, NY: Dell; 1990.

2. Cassell, EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med. 1982;306(11): 639-645.

3. O’Rourke M, Dufour E. Embracing the End of Life: Help for Those Who Accompany the Dying. Toronto, ON: Novalis; 2012.