Un patient dont les symptômes physiques sont bien maîtrisés mais qui ressent beaucoup d’inconfort ou de détresse présente peut-être une souffrance spirituelle. Celle-ci survient souvent au cours d’une maladie grave et incurable et souvent même sous la forme trompeuse de douleurs physiques, d’anxiété ou de dépression, d’anorexie, d’insomnie ou d’essoufflement[1]. Elle émane de sentiments, de pensées ou de relations difficiles. Comme elle se manifeste souvent par des symptômes physiques ou des changements de comportement, elle est difficile à diagnostiquer. Kearney et Mount observent d’ailleurs que la reconnaissance de la souffrance spirituelle est souvent plus intuitive qu’empirique. « [Traduction] Nous commençons instinctivement à employer des mots comme “souffrant”, “angoissé” et “torturé” au lieu des termes scientifiques habituels»[2].

Les signes suivants peuvent indiquer une souffrance spirituelle dans le contexte d’un centre de soins palliatifs[3]:

• douleur constante ou chronique;
• retrait ou isolement à l’égard des services d’aide spirituelle;
• conflit avec les membres de la famille, les amis ou le personnel de soutien;
• anxiété, peur ou méfiance à l’égard de la famille, des médecins et du personnel;
• colère;
• dépression;
• dégoût de soi;
• sentiment d’impuissance;
• sentiment d’échec à l’égard de sa vie;
• absence de sens de l’humour;
• incapacité de pardonner;
• désespoir;
• peur ou appréhension.
  

Ces indicateurs et symptômes sont liés à la conscience qu’a le patient de l’approche de la mort ainsi qu’aux difficultés qui en découlent : difficulté à composer avec la fin des relations et avec la perte de soi, de finalité et de contrôle[4]. La souffrance spirituelle vient du sentiment d’impuissance qu’éprouve le patient au fur et à mesure que sa maladie diminue ou détruit ce qui donnait un sens à sa vie. Il ne trouvera de soulagement que si l’on prête attention aux questionnements qui en sont le cœur.

Pour le soulager de sa souffrance spirituelle, il faudra se concentrer sur sa personne, c’est-à-dire aller au-delà des symptômes physiques et des traitements médicaux et mesurer les effets qu’on sur lui la maladie et les traitements. Voyez comment votre patient compose avec sa situation. Dites-lui d’abord que les personnes qui souffrent de ce type de maladie s’interrogent sur ce qui arrive ou risque d’arriver et en sont très préoccupées. Demandez-lui ensuite si c’est son cas. Ou alors, essayez une démarche moins directe et demandez-lui à quoi il pense quand il se met au lit. S’il hésite à s’ouvrir de ce qu’il éprouve à l’égard de sa maladie, dites-lui que s’il se pose ce genre de questions, il peut en tout temps vous en faire part ou les poser aux autres membres de l’équipe. Assurez-le que vous ferez de votre mieux pour lui procurer les réponses ou l’aide dont il a besoin.

Si votre patient ne répond pas immédiatement à ces invitations et reste agité ou anxieux ou continue de paniquer, vous devrez peut-être adopter une démarche plus directe. Vous pourriez par exemple lui dire que l’équipe attribue son agitation et son anxiété aux combats que la maladie le force à livrer. Il faut toutefois veiller à ne pas lui faire sentir que les prestataires de soins ont l’impression qu’il invente ou qu’il fabule. Dites-lui que la souffrance n’est jamais strictement physique et qu’elle a aussi une composante émotionnelle ou spirituelle, et que son équipe soignante essaie seulement de trouver la cause profonde de sa détresse. Peut-être en arriverez-vous à trouver avec lui la personne la mieux à même de discuter avec lui de sa souffrance, soit un chef spirituel local, l’intervenant en soins spirituels ou un autre membre de votre équipe, un bénévole en soins palliatifs, un proche ou un ami avisé.

Il n’est pas facile de déterminer la cause de la souffrance spirituelle. Du reste, le but n’est pas de l’éliminer. La souffrance spirituelle est humaine : c’est notre façon de composer avec la mort et nos limites, de réagir aux attentes déçues et de chercher un sens à la vie et à la mort. Elle permet aussi de grandir et, parfois, de se transformer. Comme professionnel de la santé, vous pouvez aider les patients à profiter de ces occasions en concentrant vos interactions sur eux comme personne. Invitez-les à verbaliser leurs interrogations et leurs inquiétudes; écoutez-les attentivement, avec respect. Ce faisant, vous pourrez les aider à trouver les ressources dont ils ont besoin pour tirer profit de cette étape. Assurez-les surtout qu’ils ne sont pas seuls et que vous ne l’abandonnerez pas.

Références
1. Doyle D. Spiritual care: can we teach it? HKSPM Newsletter 2004;1:4-6.

2. Kearney M, Mount B. Spiritual care of the dying patient. In: Chochinov M, Breitbart W, eds. Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. New York, NY: Oxford University Press; 2000:357-373.

3. Hay MW. Principles in building spiritual assessment tools. Am J Hosp Care. 1989;6(5):25-31.

4. Millspaugh CD. Assessment and response to spiritual pain: part I. J Palliat Med. 2005;(8)5:919-923.