Communiquer avec les soignants en soins de santé
On a diagnostiqué mon père et il a le cancer. Nous avons eu de la difficulté à obtenir des réponses spécifiques. À quoi pouvons-nous nous attendre?

Les malentendus sont communs quand on discute d’une maladie terminale et de son pronostic. La plupart des gens, y compris quelques soignants, sont mal à l’aise avec le sujet. Dû à ceci ou au fait qu’on veut éviter la détresse, le personnel médical peut utiliser des termes vagues ouverts à l’interprétation. On peut utiliser les mêmes mots pour dire différentes choses!

‘Pronostic’ peut avoir différents sens; il se peut que le médecin emploie le terme pour parler de la possibilité d’une guérison, tandis que vous songez à l’espérance de vie de votre père ou encore à sa qualité de vie.

Quelques soignants n’aiment pas prévoir l’espérance de vie parce qu’il est difficile de l’estimer et la prévision est rarement juste. Dans les premières étapes d’une maladie, les prévisions sont basées sur les études publiées. Quand la maladie progresse, de telles études sont moins appropriées. Il y a tant de facteurs qui s’entremêlent pour influencer la santé d’un individu. C’est pourquoi l’expérience d’une personne peut être très différente de l’expérience d’une autre, même si les deux font face à la même maladie. Il est tout de même raisonnable de demander si l’espérance de vie de votre père peut être mesurée en jours, en semaines ou en mois.

Dans un guide utilisé par les soignants aux soins palliatifs, il se trouve ce qu’on appelle ‘l’élan de changement’. Quand la condition de quelqu’un change de mois en mois, il peut n’y avoir que quelques mois à vivre. Les changements de semaine en semaine signalent qu’il n’y a que des semaines à vivre. Peu à peu, l’énergie et la force de votre père diminueront jusqu'à ce qu’il passe la plupart du temps au lit. Sa situation pourra changer au jour le jour, puis d’heure en heure. À ce point-là, il ne lui reste que des instants. C’est tout de même une ligne directrice générale et l’inattendu pourrait toujours arriver.

Il est bon d’avoir de l’espoir, mais prévoyez le pire. Si vous ou votre père avez besoin de faire face à des questions, c’est bien le moment de le faire tant que votre père est en mesure de le faire. Trop souvent, les gens attendent trop longtemps avant de régler des questions financières ou d’autres affaires ou encore de partager un dernier moment précieux avec leur être cher.

Les familles et les patients ne veulent pas tous savoir de la même façon. Le personnel des soins médicaux peut ne pas savoir combien de détails divulguer et cherchera de vous des indices. Aidez à la situation en précisant le montant de renseignements que vous désirez connaître.