Chacun de nous avons des réserves d’énergie que nous utilisons tous les jours. Les gens en bonne santé peuvent renouveler leur réservoir d’énergie. Les gens avec des maladies progressifs utilisent leurs réserves d’énergie pour pouvoir passer chaque jour, mais leur maladie les empêche de pouvoir remplir de nouveau leurs réserves. Donc, ils dépensent constamment leurs ‘épargnes’ de réserves d’énergie; il n’y a pas moyen de le mesurer avec sûreté.

Comme la maladie progresse, un signe de la diminution de réserves d’énergie est vu dans une diminution de capacité physique, surtout dans la gamme des activités. Les devoirs physiques deviennent plus difficiles et après un peu de temps les activités quotidiennes deviennent limitées. Quand la maladie est bien avancée, il est commun que la personne soit au lit toute la journée. C’est un aspect normal de ce qui arrive à une personne avec une maladie terminale.

En plus d’aider les gens à survivre la journée, le « compte d’épargne d’énergie » joue un autre rôle très important. Ces réserves sont les sources qui nous fournissent quand les complications inattendues arrivent, comme la grippe ou la pneumonie. Quand une personne n’a pas assez de réserves d’énergie, elle peut se détériorer rapidement, parfois jusqu’au point de survivre. De telles occasions sont effrayantes et incertaines, et on doit y faire face au jour le jour, ou même d’une heure à l’autre.

Il est dur de deviner combien de temps que quelqu’un a à vivre. Il peut nous aider à nous servir un guide, appelé un élan de changement. Les changements significatifs du mois en mois peuvent indiquer que la personne peut avoir quelques mois à vivre. Ces mêmes changements pendant des semaines peuvent être un signe que le patient a plusieurs semaines à vivre. Également, les changements tous les jours ou toutes les heures peuvent indiquer que le patient a seulement les jours ou heures à vivre.

Quand le fardeau de la maladie d’une personne atteint un point où l’activité physique est limitée, cela indique que le niveau de réserves d’énergie est limité. La condition de votre sœur peut rester la même pendant une longue période, mais il est possible qu’une complication soudaine puisse amener à un déclin rapide. Il est important de reconnaître ceci et de préparer pour l’inattendu.

Vous pouvez aider votre sœur en lui parlant de la façon dont elle voudrait dépenser son énergie plutôt limitée. Ceci peut dire, par exemple, de faire la sieste l’après-midi pour lui permettre de passer du temps avec la famille le soir. La discussion peut l’aider aussi à modifier son espace à domicile pour y réduire les actions qui la fatiguent, comme monter les escaliers. Si les visiteurs fatiguent votre sœur, il peut être important de limiter le nombre de visiteurs ou la durée de leurs visites.

Il peut dire beaucoup à votre sœur si vous lui demandez si elle a des devoirs ou buts qu’elle veut accomplir, et puis, l’aider avant qu’elle ne soit trop faible pour les faire, ou avant l’arrivée des choses inattendues. C’est aussi le moment vos propres buts qui concernent votre sœur.