Professeure agrégée – Département des sciences, First Nations University of Canada
Fermer la boucle : dispenser des soins terminaux aux familles autochtones


Auteurs : Carrie Bourassa, Ph.D., Mary Hampton, Ed. D., Angelina Baydala, Ph.D., Elder Ken Goodwill, Elder Betty McKenna, Kim McKay-McNabb, Gerald Saul, Velda Clarke, Jeff Christiansen, Marlene Jackson, Nuelle Novik, Ph.D., RSW, Chelsea Millman

Contexte

Des études antérieures suggèrent que les barrières culturelles empêchent parfois les patients de minorités ethniques de se prévaloir de services basés sur la philosophie des soins palliatifs. La philosophie des soins palliatifs promeut l’idée d’une « belle mort » : une approche centrée sur le patient qui consiste à soulager les symptômes des malades en phase terminale et à concrétiser leurs volontés en matière de soins terminaux1. La recherche suggère que les familles autochtones canadiennes sont un groupe qui a particulièrement besoin de ces services. Notre projet de recherche, intitulé Completing the Circle: End of Life Care with Aboriginal Families, s’inspire des recommandations d’études scientifiques sur les soins terminaux transculturels2, 3, 4, 5. Les objectifs de nos travaux sont les suivants :

  • sensibiliser les professionnels de la santé aux besoins des familles autochtones en matière de soins terminaux;
  • faire connaître l’offre de services en soins terminaux;
  • faciliter l’accès des familles autochtones aux services de soins palliatifs.


La présente étude est basée sur la méthode de recherche-action communautaire décrite par Senge et Scharmer6. Cette méthode s’articule autour du concept de communauté de praticiens : une communauté d’apprentissage formée de praticiens, de consultants et de chercheurs qui travaillent ensemble. Nous avons développé un solide réseau de collaborateurs sur le territoire de la Régie régionale de la santé de Regina Qu’Appelle en Saskatchewan. Ce réseau comprend des fournisseurs de soins palliatifs, des services de santé autochtones, des Aînés et d’autres membres de communautés autochtones ainsi que de nombreux points de services locaux. Ces partenaires ont participé à l’élaboration de la trousse, des vidéos et des fiches d’information; ils ont aussi été de fervents partisans du projet.

Afin de sensibiliser les prestataires de soins à la réalité culturelle des familles autochtones en ce qui concerne les soins terminaux, nous avons interviewé des Aînés de la Saskatchewan à propos de leurs expériences et de leurs croyances à l’égard de la mort dans la culture autochtone. Les assistants de recherche pour ce projet étaient des étudiants diplômés de l’Université des Premières Nations du Canada et de communautés autochtones avoisinantes. Ces assistants de recherche se sont rendus à des pow-wow à différents endroits du Sud de la Saskatchewan pour demander aux Aînés quels messages ils aimeraient livrer aux prestataires de soins. Nous avons ensuite élaboré une trousse composée d’une vidéo de 23 minutes, d’une présentation PowerPoint et de documents pour une présentation sur l’adaptation des soins terminaux à la réalité culturelle des familles autochtones. La vidéo, intitulée Completing the Circle: End of Life Care with Aboriginal Families (Fermer la boucle : dispenser des soins terminaux aux familles autochtones) s’ouvre sur ces paroles de Ken Goodwill, l’un des Aînés que nous avons consultés pour ce projet :

« La mort imminente d’un ami, d’un parent ou d’un membre de la communauté revêt une signification particulière pour les Premières nations et les Métis. Elle nous rappelle les responsabilités et les obligations particulières des vivants à l’égard de ceux qui s’apprêtent à passer dans le monde des esprits. Nous espérons que cette vidéo sensibilisera les prestataires de soins à nos sensibilités, et vous amènera à respecter nos traditions. »

Pertinence du projet

Quand nous avons commencé à travailler sur ce projet il y a plus de six ans, nous savions pertinemment pourquoi notre travail était nécessaire. Les statistiques sont bouleversantes. Par exemple :

  • La population autochtone s’est accrue de 45 % entre 1996 et 2006 : une croissance près de six fois supérieure à celle de l’ensemble de la population canadienne.
  • La population autochtone se retrouve très majoritairement en Ontario et dans les provinces de l’Ouest (8 autochtones sur 10).
  • Les autochtones accusent encore des taux élevés de maladies chroniques et infectieuses, de mortalité et de mortalité infantile comparativement à l’ensemble de la population canadienne.
  • Les maladies cardiovasculaires, le diabète, l’obésité, le cancer, les AVC, le suicide, les accidents de véhicules motorisés et les homicides sont de grandes causes de décès chez les populations autochtones.
  • L’espérance de vie des autochtones est estimée à 68,9 ans pour les hommes et à 76,6 ans pour les femmes, ce qui est inférieur de 7,4 et de 5,2 ans respectivement aux espérances de vie des Canadiens et des Canadiennes en général.
  • Les décès évitables dus à aux maladies de l’appareil circulatoire (23 % de tous les décès) et aux blessures (22 % de tous les décès) représentent une proportion alarmante de 50 % de tous les décès chez la population autochtone.
  • Chez les autochtones de 1 à 44 ans, les principales causes de décès étaient les blessures et les empoisonnements. La principale cause de décès chez les enfants de moins de 10 ans a été classée « non intentionnelle » (accidents).
  • Le taux de suicide chez les jeunes autochtones est de 5 à 7 fois plus élevé que la moyenne nationale.
  • Le nombre d’années potentielles de vie perdues à cause de blessures seulement était plus élevé que pour toutes les autres causes de décès et était presque 3,5 fois plus élevé que pour l’ensemble de la population canadienne7, 8.


De plus, lorsque nous avons commencé à travailler avec les prestataires de soins, nous avons constaté qu’ils étaient de fait en quête d’information sur les peuples autochtones. Ils se demandaient pourquoi il y avait de 30 à 50 personnes dans la salle d’attente lorsqu’un autochtone se mourait. Ils se demandaient qui étaient les Aînés et pourquoi le port de peintures traditionnelles et certains objets (pierres, ballots, etc.) semblaient si importants pour le patient et sa famille. Ils se demandaient comment communiquer le mieux possible avec la famille. Les Aînés que nous avons interviewés pour la vidéo ont répondu à ces questions calmement et honnêtement. Ils ont parlé avec leur cœur, et leurs propos semblent trouver un écho parmi les prestataires de soins.

Sur la question de la parenté, les Aînés ont expliqué que les liens familiaux chez les autochtones étaient souvent basés sur la famille élargie, plutôt que sur le modèle de la famille nucléaire. La parenté ne se limite pas aux liens du sang. On voit souvent de grandes familles élargies se réunir lorsqu’un de leurs membres est frappé par un problème de santé. Cette réunion de la famille élargie est une manifestation de respect et de soutien envers le malade ou le mourant et une source de réconfort pour les proches les plus éprouvés.

Les Aînés ont aussi abordé les questions entourant les Aînés et les guérisseurs. Ils ont expliqué que les Aînés apportent un réconfort et un accompagnement précieux à la famille. Ils ont souligné que les cérémonies et la guérison sont des pouvoirs particuliers conférés par le Créateur et, comme pour les langues, que les peuples autochtones utilisent diverses méthodes de guérison. Les personnes qui possèdent le don de guérison (Aînés, guérisseurs, ministres, membres de la communauté, etc.) peuvent être sollicitées par la famille dans les temps difficiles. Les guérisseurs, les hommes-médecine et les femmes-médecine facilitent la communication entre le malade et le monde des esprits par des cérémonies, des prières, etc. De plus, certains objets sacrés et objets de cérémonie jouent souvent un rôle essentiel dans le processus de guérison. Parmi les objets sacrés d’usage courant pour la guérison, mentionnons : plumes, tabac, foin d’odeur, étoffes, pierres spéciales, ballots et plantes pour tisanes médicinales. Les Aînés ont expliqué qu’un mourant peut très bien être en train d’accomplir une guérison mentale, émotionnelle et spirituelle sans précédent, et que les Aînés ou les guérisseurs ainsi que les cérémonies qu’ils président sont essentiels à cette guérison.

Les Aînés ont en outre parlé franchement du respect avec lequel les objets sacrés doivent être traités. Si un professionnel de la santé ou un membre du personnel hospitalier doit déplacer un tel objet, il doit en discuter avec le patient ou sa famille. De nombreux objets sont sacrés, et l’on demande aux gens de respecter ce caractère sacré et de s’abstenir de manipuler ces objets. On demande aussi aux femmes menstruées de ne pas manipuler les objets sacrés ou même de se trouver dans la même pièce que ces objets. Il faut savoir que la période des menstruations est une période de grande puissance chez les femmes. Elle est vue comme un don du Créateur qu’il faut respecter et protéger. Dans de nombreuses sociétés autochtones, la femme s’abstient de participer aux cérémonies ou de toucher les remèdes traditionnels et les objets spirituels parce que son pouvoir est si grand qu’elle détournera vers elle l’énergie destinée au malade ou au mourant.

Séance bilan-analyse après le visionnement de la vidéo

En plus de la vidéo, le DVD contient l’enregistrement d’un diaporama PowerPoint présenté par deux membres de notre équipe de recherche. Nous avons réalisé cet enregistrement parce que notre équipe n’était pas en mesure de répondre à toutes les demandes qui nous étaient faites de présenter la vidéo et le diaporama PowerPoint en personne. La présentation traite plus en détail de certains concepts expliqués dans la vidéo; du temps est prévu pour l’autoréflexion et une période de questions. Par exemple, après la vidéo, nous appelons les participants à réfléchir chacun pour soi à diverses questions (sans avoir à partager leurs réponses) :

  1. Songez à des traditions ou à des habitudes particulières à votre famille à l’approche d’un décès. Ces traditions ou ces habitudes sont-elles culturelles?
  2. Quel est mon héritage culturel? Comment peut-il avoir influencé mes valeurs, mes croyances et mes façons d’être, de vivre et de travailler?
  3. Comment est-ce que ma propre culture influence ma façon de voir la maladie, la mort, la perte et ma manière d’exprimer mes sentiments et mes pensées à l’égard de ces importantes transitions?
  4. Comment est-ce que mes propres croyances culturelles compromettent ma capacité de dispenser des soins holistiques avec compassion à mes patients autochtones et à leur famille?


Cette procédure appelle les participants à porter un regard sur leur propre culture et leurs préjugés culturels dans le but de les amener à comprendre qu’ils n’ont pas à être d’accord avec ce qui leur est montré dans la vidéo ni à le comprendre. Cependant, nous leur demandons de le respecter tout comme ils voudraient que leurs propres croyances et valeurs culturelles soient respectées.

Conclusion

Nous sommes enchantés du grand succès de cette trousse vidéo auprès des régies régionales de la santé et de divers organismes, dont des universités, qui l’achètent (récupération des coûts seulement). Nous avons produit récemment une autre vidéo intitulée Completing the Circle: Healing Messages About End of Life Spoken to Aboriginal Families. Dans cette vidéo, des Aînés s’adressent aux familles autochtones qui reçoivent des soins terminaux pour un être cher. Nous achevons la réalisation de trois autres vidéos destinés à différents auditoires, dont les autres chercheurs qui entreprennent des recherches dans ce domaine. Nous comptons lancer ces nouvelles vidéos d’ici quelques mois.

Nous devons cette grande réussite à l’Aîné Ken Goodwill et à l’Aînée Betty McKenna qui nous accompagnent dans ce projet. Tous nos travaux sont approuvés par eux, et nous nous en remettons à leurs cérémonies et à leurs prières pour nous guider. Nous vous remercions, sages Aînés, de nous aider par vos prières, votre patience et votre sagesse à développer des protocoles de soins de santé adaptés à la réalité culturelle des familles autochtones.



Références

  1. Coalition pour des soins de fin de vie de qualité (2004). Mourir entouré de soins - Rapport de progrès, juin 2004. Ottawa: Association canadienne de soins palliatifs.
  2. Field, A., Maher, P. & Webb, D. (2002). Cross cultural research in palliative care. Social work health and mental health, 35, 523-543.
  3. Santé Canada (2002). 2000 Vital Statistics of the Saskatchewan Registered Indian Population.
  4. Nyatanga, B. (2002). Culture, palliative care and multiculturalism. International Journal of Palliative Nursing, 8(5), 240-246.
  5. O’Neill, J. (1994). Ethnic minorities—neglected by palliative care providers? Journal of Cancer Care, 3, 215-220.
  6. Senge, P., & Scharmer, O. (2001). Community action research: Learning as a community of practitioners, consultants, and researchers. Dans: P. Reason & H. Bradbury (codir.). Handbook of action research: Participative inquiry and practice, p. 238-249.
  7. Statistique Canada (2008). Peuples autochtones du Canada en 2006 : Inuits, Métis et Premières nations, Recensement de 2006. Téléchargé le 9 déc. 2009: http://www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/080115/dq080115a-fra.htm
  8.  Santé Canada. Santé des Premières nations, des Inuits et des Autochtones. http://www.hc-sc.gc.ca/fniah-spnia/index-fra.php