Stephen Claxton-Oldfield, PhD. Professeur agrégé de psychologie à l’Université Mount Allison, Sackville (Nouveau-Brunswick)
Le respect des limites : situations délicates pour les bénévoles en soins palliatifs

« Voici mon numéro de cellulaire, appelez-moi n’importe quand. »

« Je ne suis pas censée accepter de cadeau, mais j’imagine que ça ne fait de mal à personne. »

« Je peux rester encore un peu si vous voulez. »

Si vous êtes bénévole dans un centre de soins palliatifs, avez-vous déjà dit ce genre de chose? Ou si vous supervisez des bénévoles, les avez-vous déjà entendus prononcer ces mots? Si c’est le cas, vous n’êtes pas seul. Il est facile parfois d’oublier la fine distinction entre être l’ami d’un patient ou de la famille du patient et être membre d’une équipe soignante en bonne et due forme.

Le respect des limites est parfois problématique pour les bénévoles en soins palliatifs. En effet, il n’est pas toujours évident de savoir à quel moment dire « oui » ou à quel moment dire « non » à un patient ou à sa famille. Bien sûr, si vous êtes l’ami d’un patient, les situations données en exemple sont permises. Mais si vous êtes bénévole sans être un ami, il vaut mieux y penser à deux fois avant de poser un de ces gestes. Il est même préférable de vérifier la politique de votre programme ou de parler à votre superviseur avant, par exemple, d’accepter un cadeau ou de donner des renseignements personnels comme votre numéro de téléphone.

Notre étude

La question des limites a récemment fait l’objet d’une étude menée par Claxton-Oldfield, Gibbon et Schmidt-Chamberlain publiée dans l’American Journal of Hospice & Palliative Medicine (1). Quelque 79 bénévoles de deux programmes locaux de soins palliatifs ont répondu à un questionnaire en 27 points sur les limites. Chaque item était un geste qu’un bénévole peut être appelé à poser, par exemple « accepter un cadeau d’un patient ou de sa famille » ou « accepter de signer le testament d’un patient en tant que témoin ». Pour chaque item, nous avons demandé aux bénévoles :

  • 1) s’ils considéraient que c’était une limite à respecter (quelque chose qu’il ne faut pas faire);
  • 2) s’ils avaient déjà posé ce geste.

Nos résultats

Les chercheurs ont divisé les gestes ou actions en trois catégories, en fonction du nombre de bénévoles ayant précisé qu’une action en particulier était à éviter :

  • 70 % ou plus – à éviter absolument
  • 40 % – 69 % - à éviter dans la plupart des cas
  • Moins de 40 % - à éviter dans certains cas seulement

Quelques-unes des actions à éviter absolument :

  • accepter de l’argent d’un patient ou de sa famille ou leur en prêter
  • signer une procuration pour un patient ou son testament
  • prêter des biens personnels à un patient ou à sa famille
  • tenter d’amorcer une conversion avec un patient à l’article de la mort
  • donner des soins médicaux à un patient
  • faire des commérages au sujet d’autres membres de l’équipe soignante

Quelques-unes des actions à éviter dans la plupart des cas :

  • accepter un cadeau d’un patient ou d’un membre de sa famille ou acheter un cadeau pour une de ces personnes
  • accompagner un patient à un rendez-vous médical
  • s’effondrer émotivement en présence d’un patient ou d’un membre de sa famille

Quelques-unes des actions à éviter dans certains cas seulement :

  • donner son numéro de téléphone personnel
  • accepter une invitation d’un patient ou d’un membre de sa famille à une activité ou à une fête familiale
  • continuer de visiter la famille après le décès d’un patient
  • donner des vêtements, des jouets ou des repas à un patient ou à sa famille.

Sur les 27 items (actions) du questionnaire, trois seulement ont déjà été faites par plus de la moitié des bénévoles :

  • donner son numéro de téléphone personnel
  • rester auprès d’un patient ou d’un membre de la famille plus longtemps que prévu
  • partager des renseignements confidentiels à propos d’une expérience vécue au décès d’un proche

De plus, aucun des bénévoles n’a posé ces trois gestes :

  • accepter de l’argent d’un patient ou de sa famille
  • accepter de signer une procuration pour un patient
  • tenter d’amorcer une conversion avec un patient à l’article de la mort

Un faible pourcentage de bénévoles ont également mentionné qu’ils avaient déjà posé les gestes suivants :

  • parler d’un patient ou de sa famille à d’autres personnes de la communauté
  • donner des soins médicaux à un patient
  • accompagner un patient à un rendez-vous médical
  • faire des travaux autour de la maison du patient que le patient ou sa famille ne pouvaient pas faire
  • accepter un cadeau d’un patient

Implications

Cette étude a notamment fait ressortir la nécessité pour les programmes de bénévolat de centres de soins palliatifs d’établir des politiques et des procédures claires quant aux responsabilités des bénévoles et aux limites à respecter.

Si vous êtes bénévole, il est important de comprendre les politiques et les procédures du programme avant d’être associé à un patient et à sa famille. Si vous êtes gestionnaire d’un programme, il est important d’énoncer et d’expliquer clairement ces règles au moment de la formation des bénévoles, de même que les conséquences de les enfreindre (p. ex. le renvoi d’un bénévole). Un rappel de ces règles à l’occasion d’une séance de perfectionnement annuelle pourrait être utile.

Les programmes qui n’ont pas de telles politiques et procédures s’exposent à des risques et à des poursuites.

Pour obtenir le questionnaire sur les limites, contactez Stephen Claxton



Référence

 1.  Claxton-Oldfield, S., Gibbon, L., et Schmidt-Chamberlain, K. (2011). « When to say “Yes” and when to say “No”: Boundary issues for hospice palliative care bénévoles. » American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 28 (6), 429-434. doi: 10.1177/1049909110397926