Département des sciences sociales de la famille, Faculté de l’écologie humaine, Université du Manitoba; Maîtrise en psychologie appliquée; doctorat en sociologie et études de l’équité en éducation
Les soins terminaux et la démence

L’auteure aimerait souligner que cette revue de la littérature fait partie d’une étude financée par une bourse postdoctorale de deux ans de la Health Sciences Centre Foundation et placée sous la direction du docteur H. M. Chochinov (Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, CancerCare Manitoba).

Soins terminaux et démence

Résumé
 Avec le vieillissement de la population – et de la prévalence corollaire de la démence –, il y a lieu de s’intéresser davantage à la qualité de vie des patients déments. Axer les soins palliatifs sur la qualité de la fin de vie permet de tenir compte du sens global de l’identité individuelle du patient. La formation du personnel et l’aménagement des lieux de soins sont en outre indispensables au bien-être des patients déments. 
 
Introduction
De plus en plus d’études s’intéressent à la démence chez les personnes atteintes ou mourantes, ce qui n’était guère le cas auparavant. Des études récentes constatent que deux personnes démentes sur trois chez les aînés vivent en autonomie dans leur milieu (Hawranik et McKean1). Ces personnes vivent probablement de nombreuses années après un diagnostic de démence, d’où la nécessité de projeter un regard nouveau sur la fin de la vie. Il y a lieu d’adapter les soins en fonction de cette longue trajectoire et des nombreuses « bonnes » années de vie autonome des malades en phase terminale.

La démence et les soins centrés sur la personne
En matière de soins terminaux, Magai et ses collègues2 proposent une approche centrée sur la personne; ils suggèrent que l’on prête attention à la communication comportementale et non verbale chez les personnes mourantes atteintes de démence. On sait que certains patients en phase terminale continuent de s’exprimer par différents moyens qui ne sont peut-être pas verbaux, mais qui constituent clairement des formes de communication. Kitwood3, Roger4 et d'autres parlent d’une approche centrée sur la personne pour les patients déments et soulignent l’importance de reconnaître leur identité individuelle en plus des symptômes de leur maladie. Cette approche centrée sur la personne cadre bien avec la vision première des soins palliatifs, selon laquelle « être » avec les patients est aussi important que « faire » quelque chose pour eux.

Les décisions entourant la fin de la vie
Les décisions entourant l’arrêt des traitements posent souvent un dilemme clinique pour les professionnels et les proches du mourant; ainsi, il est pratique courante maintenant de s’en remettre à des documents qui établissent les volontés du patient en matière de soins terminaux. Dans une étude auprès de personnes saines d’esprit, Moskop5 a remarqué que la formule du plan de soins établi d’avance (gestion de la douleur et des symptômes, etc.) est avantageuse aux yeux des patients consultés. Pour Rich6, en revanche, ces directives sont inutiles puisque le déclin du patient et de sa capacité décisionnelle enlève toute valeur à un tel plan (autrement dit, il est vain de prendre des décisions sur son avenir ne sachant pas ce qui nous attend). On s’entend toutefois pour dire qu’il y a lieu d’améliorer la communication entre les mourants atteints d’un trouble de santé mentale, leurs proches et les professionnels.

Counselling et spiritualité
 Le thème de l’affliction commence à apparaître dans les études sur les aidants naturels; l’affliction n’est toutefois pas abordée sous l’angle d’une personne atteinte de démence. Arehart-Treichel7 prétend que les soignants évaluent le bien-être des patients déments encore moins bien que les patients eux-mêmes. Cette situation limiterait l’étendue des services de counseling à la disposition des patients déments. Or, l’affliction est vraisemblablement très présente dans le vécu de ces personnes tout au long de leur lent déclin. Chochinov8 propose un modèle d’intervention pratique axé sur la dignité du patient à l’approche de la mort, modèle qui pourrait très bien s’appliquer aux patients déments.

La formation des soignants
La recherche prétend que les besoins des patients déments ne sont peut-être pas toujours adéquatement pris en compte, étant donné que, dans les maisons de soins infirmiers, les résidants à un stade avancé de démence ne sont pas considérés comme des malades en phase terminale, la démence étant vue comme une conséquence naturelle du vieillissement (Mitchell et al9). Il y aurait lieu d’améliorer la formation des soignants et les ressources à leur disposition afin d’améliorer la qualité de vie des patients à un stade avancé de démence.

L’aménagement des lieux de soins
L’aménagement des lieux de soins prend tout son sens lorsqu’il s’agit de la qualité de vie des patients déments institutionnalisés. Briller et ses collègues10 se sont intéressés au rapport entre l’aménagement des unités de soins spécialisés dans les maisons de soins infirmiers et l’incidence des cas d’agression, d’agitation, de retrait social, de dépression et de troubles psychotiques chez les résidants atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble connexe. Par exemple, les chercheurs observent une baisse des comportements et des affects négatifs dans les établissements qui offrent aux patients des espaces de tranquillité et des lieux pour s’isoler.

Conclusion
La recherche ne s’intéresse pas assez au vécu des patients après un diagnostic de démence ni à la mesure dans laquelle leur qualité de vie est influencée par leurs environnements, les soins à leur disposition, le caractère honteux de leur maladie aux yeux de la société et les idées fausses à propos de la douleur et de la souffrance. La recherche et les pratiques de soins s’attardent de plus en plus à ces questions dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démance, une maladie en phase terminale. 



Références

  1. Hawranik P, McKean E. The abuse of older people: issues and prevention strategies. Dans : Ateah C, Mirwaldt J, éd. Within our reach: preventing abuse across the lifespan. Black Point, Nouvelle-Écosse: Fernwood Publishing, 2004: 90-123.
  2. Magai C, Cohen CI, Gomberg D. Impact of Training Dementia Caregivers in Sensitivity to Nonverbal Emotion Signals. International Psychogeriatrics 2002;14:25-38.
  3. Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham, Angleterre: Open University Press, 1997.
  4. Roger K. It’s a problem for other people, because I am seen as a nuisance: hearing the voices  of people with dementia. Alzheimer’s Care Quarterly 2007;8(1):17-25.
  5. Moskop J. Improving care at end of life: how advance care planning can help. Palliative & Supportive Care 2004;2:191-7. Version internet : http://journals.cambridge.org.proxy1.lib.umanitoba.ca/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=289107
  6. Rich BA. Personhood, patienthood, and clinical practice: re-assessing advance directives. Psychology, Public Policy, and Law 1998;4(3):610-28.
  7. Arehart-Treichel J. For Alzheimer’s patients, life may be better than caregivers think. Psychiatric News 2004;39:14. Version internet : http://pn.psychiatryonline.org.proxy1.lib.umanitoba.ca/content/vol39/issue14/
  8. Chochinov H. Dignity-conserving care — A new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA 2002;287:2253-60.
  9. Mitchell SL, Kiely DK, Gillick MR. Nursing home characteristics associated with tube feeding in advanced cognitive impairment. Journal of the American Geriatrics Society 2003 Jan;51(1):75-9. Version internet : http://www3.interscience.wiley.com.proxy1.lib.umanitoba.ca/journal/118861674/abstract
  10. Briller S, Proffitt M, Perez K, Calkins M, Marsden J. Creating successful dementia care settings. Vol 2. Winnipeg, Manitoba: Health Professions Press, 2001.