Directeur, Programme médical, Soins palliatifs Baycrest Geriatric Health Care System Professeur de médecine, Université de Toronto
Attention : Internet peut nuire à la santé

Résumé

C’est aux médecins, avec l’aide d’autres prestataires de soins comme les pharmaciens, que revient traditionnellement le soin de prescrire les médicaments et d’en expliquer les risques et les avantages. De nos jours, toutefois, sous l’impulsion de l’ère numérique, Internet y joue un rôle de premier plan. En effet, puisque les membres de la famille consultent régulièrement Internet et d’autres sources pour en savoir plus sur les médicaments proposés à leurs êtres chers, les médecins doivent maintenant composer avec ce phénomène dans l’exercice de leurs fonctions.

Introduction

Les médecins connaissent bien les fortes mises en garde (black box warnings) de la Federal Drug Administration (FDA) aux États-Unis et les avertissements de la Direction générale de la protection de la santé (DGPS) au Canada. Les deux organismes les diffusent lorsque certains risques peuvent accompagner l’utilisation de médicaments approuvés, sans toutefois exiger leur retrait du marché; il s’agit plutôt d’un appel à la précaution destiné à réduire les effets indésirables des médicaments, ainsi qu’à protéger le grand public et l’organisme d’approbation.

Vu la puissance de la médecine moderne et l’abondance de l’information en ligne, l’accessibilité est monnaie courante de nos jours. Ainsi, quand on recommande un médicament à des patients plus âgés, leurs enfants font souvent une recherche Google sur le médicament et posent des questions au médecin en fonction de cette recherche. Les questions visent invariablement les effets secondaires énumérés avec les indications. Or, de nombreux sites Web puisent leurs renseignements à même les documents pharmaceutiques des fabricants confiés à la FDA ou à la DGPS, qui renferment tous les effets indésirables déclarés. Cela crée un dilemme pour les profanes : si un membre de la famille estime qu’un médicament pose trop de risques, il ou elle y renoncera peut-être, minant ainsi la pharmacothérapie indiquée et privant le patient de ses bienfaits, sauf si le médecin est prêt à désamorcer vigoureusement les préoccupations. Bref, l’évaluation des risques est un exercice intellectuel complexe, et certaines personnes fuient carrément les risques.

Étude de cas no 1

La fille d’une dame ayant de graves symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) m’a demandé à propos du médicament ordonné par le médecin de sa mère, après la vérification habituelle des facteurs aggravants liés au délire. Lors d’une recherche Google sur le Seroquel, la dame a déniché la mise en garde suivante de la FDA : Ne pas utiliser le Seroquel pour les psychoses associées à la démence. Le Seroquel peut provoquer des insuffisances cardiaques, des accidents vasculaires cérébraux, la mort subite ou la pneumonie chez les personnes plus âgées atteintes de démence. Dans un courriel, la dame m’a demandé « Est-ce vrai? Si oui, pourquoi aurait-il (le médecin) prescrit ce médicament s’il est contre-indiqué pour les personnes atteintes de démence? »

J’ai tenté de clarifier le tout en lui envoyant des articles récents évalués par les pairs et portant sur les données médicales probantes, la plupart ayant fait surface depuis que la FDA avait ajouté sa mise en garde à l’information sur le Seroquel, elle-même soumise deux ans auparavant. Les articles en question offraient un profil équilibré des médicaments sur le plan des avantages et risques médicaux. La dame a pu comprendre que tous les médicaments, tant ceux des nouvelles classes que des anciennes, comportaient le même risque, et que ce risque était plutôt lié à la maladie comme telle qu’aux médicaments proprement dits (1). En fin de compte, la mère de la dame a pris les médicaments, et ceux-ci l’ont stabilisée assez pour qu’elle puisse rester plus longtemps dans sa résidence de retraite actuelle. Sa famille a donc évité une crise pendant qu’on cherchait une nouvelle résidence offrant le prochain niveau de soins (démence avancée).

Étude de cas no 2

Ici, la fille d’une patiente refusait de consentir à l’utilisation de l’AriceptMD (donépézil) pour traiter la démence moyenne de sa mère. La fille avait fait une recherche Google sur le médicament et craignait que, selon la liste des effets indésirables déclarés, sa mère puisse en mourir. Voici un exemple des statistiques présentées dans un numéro récent en ligne de la revue eHealthMe : Le risque de mort par suite de l’utilisation de l’Aricept est de 2,80 %. Bien sûr, il ne s’agit pas nécessairement ici de cause et d’effet, mais plutôt d’association. [Au 21 novembre 2013, 14 389 personnes ont dit avoir connu des effets secondaires après l’ingestion de l’Aricept, et 403 d’entre elles (2,80 %) sont décédées.
 (http://www.ehealthme.com/ds/aricept/death)].

La fonction cognitive de sa mère a faibli au cours des neuf prochains mois. C’est donc avec une vive inquiétude et une peur affreuse du pire scénario que la fille de la patiente a consenti au médicament. Au départ, on y est allé d’une dose bien prudente (2,5 mg par jour), avec augmentations graduelles au fil des essais. L’expression orale et la capacité d’interaction de sa mère se sont grandement améliorées, atteignant leur fonctionnement optimal après trois mois et continuant ainsi pendant environ deux ans. Par la suite, sa fille s’est beaucoup culpabilisée d’avoir fait plus confiance à Internet qu’à des conseils médicaux directs. Je lui ai souligné que son approche initiale n’avait rien de « mal » : elle ne reflétait que sa grande compassion pour sa mère et la réalité incontournable de notre monde branché (2, 3).

Pourquoi la course à l’information en ligne?

Le grand public se méfie de plus en plus des risques des médicaments vu l’attention qu’on y prête dans les médias; en effet, certains journalistes cherchent à dévoiler les failles dans les fondements éthiques du secteur pharmaceutique et à mettre pleins feux sur la réglementation insuffisante, que l’on attribue souvent aux « intérêts spéciaux », aux « pressions des entreprises » et à de prétendus complots. Cette méfiance peut poser problème. Notons l’éclosion de la rougeole et de la varicelle parce que les parents refusent de faire vacciner leurs enfants en raison de liens erronés bien documentés entre l’autisme et les vaccins (4, 5).   

Quant aux soins palliatifs, les membres de la famille sont souvent excessivement prudents, voire suspicieux, à l’égard des opiacés comme analgésiques. Les opiacés font penser au trafic de drogues illicites, et la crainte de l’accoutumance vient brouiller le jugement, même si le but consiste strictement à soulager des douleurs intenses en fin de vie (6). Autre exemple du genre en soins palliatifs : la résistance aux stéroïdes pour combattre l’enflure et la pression causées par les tumeurs au cerveau et aux poumons, parce que ces substances peuvent améliorer artificiellement l’humeur, le sentiment de bien-être et l’appétit (7). Dans ces deux cas comme dans les autres, il faut faire preuve de patience et d’empathie à l’égard des craintes pour vaincre la résistance. Si on qualifie le traitement « d’essai thérapeutique » d’une semaine, par exemple, cela suffit souvent comme période d’observation en vue d’une décision éclairée au sujet du médicament.

Quant aux soins palliatifs, les membres de la famille sont souvent excessivement prudents, voire suspicieux, à l’égard des opiacés comme analgésiques. Les opiacés font penser au trafic de drogues illicites, et la crainte de l’accoutumance vient brouiller le jugement, même si le but consiste strictement à soulager des douleurs intenses en fin de vie (6). Autre exemple du genre en soins palliatifs : la résistance aux stéroïdes pour combattre l’enflure et la pression causées par les tumeurs au cerveau et aux poumons, parce que ces substances peuvent améliorer artificiellement l’humeur, le sentiment de bien-être et l’appétit (7). Dans ces deux cas comme dans les autres, il faut faire preuve de patience et d’empathie à l’égard des craintes pour vaincre la résistance. Si on qualifie le traitement « d’essai thérapeutique » d’une semaine, par exemple, cela suffit souvent comme période d’observation en vue d’une décision éclairée au sujet du médicament.

Les médecins consultent ces références pour connaître les indications et les caractéristiques officielles des médicaments. Avec le temps, on en apprend plus sur tel ou tel médicament, et les revues scientifiques publient des études qui peuvent inciter les médecins à modifier leurs prescriptions cliniques. À la longue, il se peut que bon nombre des applications du médicament ne soient pas celles inscrites à l’origine par les autorités sur « l’étiquette » officielle des indications, mais qu’elles aient trouvé leur place parmi les usages dits « standards » du médicament sans une révision officielle des indications.

L’utilisation optimale des médicaments et l’agrément hors indications

Voici un excellent exemple de ce phénomène : l’amitriptyline (ElavilMD), le premier antidépresseur efficace. Les indications officielles de la FDA disent : Pour le soulagement des symptômes de la dépression. Est plus apte à atténuer la dépression endogène que les autres états dépressifs (8). Par contre, depuis son lancement comme antidépresseur à la fin des années 50, l’amitriptyline a fait ses preuves graduellement comme médicament d’appoint à d’autres analgésiques dans la prise en charge de la douleur (neuropathique, en particulier) et dans les soins palliatifs (9). Cette pharmacothérapie fonctionne bien chez les patients plus âgés dont la douleur provient de plusieurs sources, y compris les conditions non malignes comme la neuropathie diabétique et radiculaire.

Le site Internet réputé UpToDate offre un nouveau service nommé Practice Changing UpDates dont les médecins peuvent de prévaloir pour rester à l’affût des nouveautés thérapeutiques. Le site précise que ce service « présente de nouvelles recommandations et informations susceptibles d’influencer les pratiques cliniques courantes. Practice Changing UpDates se concentre sur les nouveautés susceptibles d’avoir une grande incidence sur la pratique; il ne recense donc pas toutes les nouvelles informations susceptibles d’influencer la pratique. Les informations présentées se rapportent aux modifications importantes apportées au site UpToDate dans la dernière année; elles paraissent en ordre chronologique et font l’objet d’un exposé plus détaillé dans les sommaires par sujet. » (10)

Internet comme élément de risque

Alors, pourquoi Internet nuirait-il peut-être à la santé? Lorsque les membres d’une famille font une recherche Google sur un médicament par voie d’Internet, leur pensée s’arrête souvent aux effets indésirables du médicament, surtout les fortes mises en garde (black box warnings) de la FDA. Ces avertissements peuvent peser lourd dans le refus de la pharmacothérapie proposée.

N’empêche, les préoccupations chez le grand public ne sont pas farfelues. Les sociétés pharmaceutiques ont causé de nombreux scandales par leurs pratiques, notamment la fausse représentation ou la dissimulation des effets indésirables de leurs produits, tout comme des médecins et scientifiques de renom qui, pour faire avancer leur carrière ou protéger leurs intérêts financiers, ont contorsionné leurs avis scientifiques et leurs résultats de recherche aux dépens des sciences médicales, de leur profession et des organismes de réglementation pharmaceutique (11).

Conclusion

Pour vivre sagement l’ère des technologies de l’information et la remise en question de notre jugement clinique, nous devons apprendre à composer avec la Googlemanie et la cyberdépendance, et donc éviter de dénigrer les recherches que font les personnes sur Internet pour les guider dans leurs décisions importantes. Recommandons, au lieu, les meilleurs sites aux membres de la famille d’un patient, et si on y repère des énoncés qui contestent notre interprétation des données, gardons l’esprit ouvert et expliquons avec sang-froid notre propre vécu si jamais notre autorité ou nos connaissances sont remises en question.

Prenons le temps, entre autres, d’expliquer que les recherches Google ne permettent pas toujours d’évaluer à fond toute l’info repérée. Aidons aussi les membres de la famille et les patients à distinguer les données et l’information des connaissances et de la sagesse. Et souhaitons que ces deux qualités soient justement le fruit de nos efforts de rester à jour dans notre discipline et de jumeler le résultat des études à notre expérience clinique, ce qu’une recherche Internet ne peut réaliser à elle seule.

L’atteinte ultime de notre objectif passe par la patience et l’écoute active auprès de la famille, non par le désir de la bombarder de nos propres renseignements et données. Parfois, il suffit de faire confiance au cours des événements et des circonstances cliniques, ou encore à l’expérience des autres, pour faire changer les avis ou aboutir à une décision quelconque. De fait, le temps fait souvent évoluer les choses et les perceptions, d’où l’utilité de revoir parfois les options au fil des mois ou des semaines. Enfin, pour appuyer notre position, offrons à la famille des articles savants revus par les pairs, articles qui l’aideront à mieux comprendre nos recommandations. Si notre avis est rejeté néanmoins, acceptons-le tout simplement comme une réalité de la pratique clinique… et poursuivons notre vocation au meilleur de nos capacités.



Références

1.   Lopez OL, Becker JT, Chang YF, Sweet RA, Aizenstein H, Snitz B, Saxton J, McDade E, Kamboh MI, DeKosky ST, Reynolds CF 3rd, Klunk WE. The long-term effects of conventional and atypical antipsychotics in patients with probable Alzheimer's disease. Am J Psychiatry. 2013 Sep 1; 170(9):1051-8. doi : 10.1176/appi.ajp.2013.12081046. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23896958
2. Cholinesterase inhibitors (ChEIs), donepezil, galantamine and rivastigmine are efficacious for mild to moderate Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews: Plain Language Summaries. This version published : 2012. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0013575/
3. Dev H, Agius M, Zaman R.The dramatic effects of Galantamine in a patient with early-onset Alzheimer's disease.   Psychiatr Danub. 2010; 22:367-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20562785
4. Fellet M. The Menace of Vaccine Avoidance. March 28, 2011. University of California, Santa Cruz. http://scicom.ucsc.edu/publications/essays-profiles-pages/essay-fellet.html

5. Garty E. Vaccination avoidance – the natural choice or a deadly game? Weizmann Institute of Science, Israel http://davidson.weizmann.ac.il/en/online/database/med_and_physiol/vaccination-avoidance-%E2%80%93-natural-choice-or-deadly-game
 
6. WHO Pain and Palliative Care Communication Program
Fear of Addiction: Confronting a Barrier to Cancer Pain Relief. Volume 11, #3, 1998 http://whocancerpain.wisc.edu/?q=node/244

7. Melissa Vyvey, Steroids as pain relief adjuvants. Can Fam Physician, December 2010. 56 : e415-417 http://www.cfp.ca/content/56/12/1295.full
8. Amitriptyline HCL USP. Drugs.Com (FDA information of indications)
http://www.drugs.com/pro/amitriptyline.html#indications
9. E Med Expert. Amitriptyline HCL (Elavil) http://www.emedexpert.com/facts/amitriptyline-facts.shtml

10. Practice Changing UpDates: UpToDate.
 http://www.uptodate.com/contents/practice-changing-updates?utm_source=bronto&utm_medium=email&utm_term=View+current+Practice+Changing+UpDates.&utm_content=UpToDate+Practice+Changing+UpDates&utm_campaign=Expert+User+Series+-+Practice+Changing+UpDates+-+English+-+Copy+1&_bta_tid=3.MWY.BxD8VA.CuKl.AUDg_w..Aqv9Eg.b..l.BLuP.a.Uo5KIA.Uo51Sw.oqyDPA&_bta_c=eg1erces762uzvgnfipxq1h5l157d

11. Dr. Sidney Wolfe : GlaxoSmithKline Settlement Still Not Enough to Deter Illegal Behavior by Pharmaceutical Industry. YubaNet.com. Jul 3, 2012
http://yubanet.com/opinions/Dr-Sidney-Wolfe-GlaxoSmithKline-Settlement-Still-Not-Enough-to-Deter-Illegal-Behavior-by-Pharmaceutical-Industry.php