Professeur agrégé de psychologie à l’Université Mount Allison, Sackville (Nouveau-Brunswick)
On a des bénévoles en soins palliatifs; en voulez-vous?

Il n’y a rien de plus frustrant pour un coordonnateur de programme de bénévolat que de disposer de nombreux bénévoles motivés et bien formés en soins palliatifs et de ne jamais recevoir de demandes pour leurs services. Les bénévoles de ces programmes vont dans les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers ou, le plus souvent, au domicile même des personnes mourantes pour donner des soins et du réconfort aux personnes souffrant d’une maladie grave et incurable ainsi qu’à leurs proches. Cette question de la sous-utilisation des programmes de bénévolat est au cœur d’une récente étude réalisée par Claxton-Oldfield et Marrison-Shaw (parue dans l’American Journal of Hospice & Palliative Medicine et préalablement publiée sur Internet) (1). Beaucoup de gens qui pourraient bénéficier de l’accompagnement, du soutien affectif et de l’assistance de bénévoles ne profitent pas de ces programmes. Claxton-Oldfield et Marrison-Shaw ont voulu savoir pourquoi les programmes de bénévolat sont si peu sollicités.

 

Démarche

Pour répondre à cette question, les auteurs ont créé un questionnaire sur les facteurs perçus comme obstacles ou incitatifs à l’utilisation des programmes de bénévolat en soins palliatifs. Ce questionnaire s’appuie sur des entretiens avec un médecin, une infirmière gestionnaire en soins à domicile, un travailleur social et un coordonnateur de programme de bénévolat ainsi que sur une revue de la littérature (surtout américaine) sur les obstacles et les incitatifs à l’utilisation des services de soins palliatifs en général. Dix coordonnateurs de programme du Canada atlantique ont répondu au questionnaire et quantifié leur appréciation de 18 obstacles potentiels à l’utilisation des programmes de bénévolat (p. ex. « Le patient ou ses proches refusent d’admettre qu’ils sont incapables de se débrouiller seuls », « Les prestataires de soins insistent davantage sur les soins médicaux pour les malades en phase terminale »). Les coordonnateurs de programme ont aussi quantifié leur appréciation de 12 incitatifs ou façons d’augmenter la demande pour leurs bénévoles (p. ex. « Faire connaître le programme de bénévolat par des présentations », « Encourager les prestataires de soins, les bénévoles et les utilisateurs de programmes de bénévolat à promouvoir les avantages de ces programmes »).

 

Constats

Les trois facteurs perçus comme les plus grands obstacles sont :

  • Le patient et ses proches trouvent qu’il y a trop de gens qui vont et viennent chez eux; un bénévole, c’est une personne de plus.
  • Le patient et ses proches n’aiment pas l’expression « soins palliatifs », qui signifie « baisser les bras » ou « temps de mourir ».
  • Le patient et ses proches pensent que les bénévoles n’ont aucune formation en soins palliatifs alors qu’ils ont pourtant reçu au moins 30 heures de formation.


Les trois facteurs perçus comme les plus grands incitatifs sont :

  • Encourager les prestataires de soins à prendre acte de l’épuisement des proches aidants et des avantages de recourir à des bénévoles.
  • Encourager les prestataires de soins, les bénévoles et les utilisateurs à promouvoir les avantages des programmes de bénévolat.
  • Rencontrer les prestataires de soins à intervalles réguliers pour leur faire connaître les avantages de ces programmes.

 

Considérations

Il faut faire plus d’efforts pour sensibiliser tout le monde – le grand public et les prestataires de soins – au rôle et à la préparation (au moins 30 heures de formation) des bénévoles en soins palliatifs et à ce qu’il faut faire pour obtenir leurs services (p. ex. les patients et leurs proches peuvent faire la demande eux-mêmes). Il faut aussi dissiper le mythe que les soins palliatifs ne s’adressent qu’aux patients vivant les dernières semaines de leur vie.

L’incitatif qui, de l’avis des sondés, aurait le plus de chances de faire augmenter la demande est de conscientiser tout le monde au fait que les bénévoles peuvent aider à soulager le stress et à réparer l’épuisement des proches aidants. La plupart des Canadiens disent vouloir mourir à la maison (ou rester à la maison le plus longtemps possible). Selon un sondage Ipsos Reid réalisé en 2004 (2), le temps moyen qu’un aidant consacre à dispenser des soins à domicile à un proche mourant équivaut à 54 heures par semaine au Canada; raison de plus pour que les proches aidants profitent des quelques heures de répit par semaine que les bénévoles sont prêts à leur accorder. Il faut aussi faire plus d’efforts pour valoriser les programmes de bénévolat en soins palliatifs (par le bouche-à-oreille, par la présentation de belles expériences dans les journaux locaux, etc.). Si personne ne profite de ces programmes, ils disparaîtront; les bénévoles se désisteront petit à petit si personne ne fait appel à leurs services. On aimerait bien croire qu’il n’y a pas de mourants dans nos communautés et que cela explique la sous-utilisation des programmes de bénévolat, mais ce n’est vraiment pas le cas. Les auteurs de l’étude on produit une fiche de conseils dans l’espoir d’aider les coordonnateurs de programme à agir sur les facteurs perçus comme des obstacles à l’utilisation de leurs services.

Pour obtenir un exemplaire de la fiche de conseils (en anglais), écrivez au professeur Stephen Claxton-Oldfield.



Références


1.    Claxton-Oldfield, S., & Marrison-Shaw, H. Perceived Barriers and Enablers to Referrals to Community-Based Hospice Palliative Care Volunteer Programs in Canada. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, first published on September 13, 2013 as doi: 10.1177/1049909113504482.

2.    Ipsos Reid Survey (January 2004). Hospice Palliative Care Study: Final Report.