La maladie neurologique
Quels sont les symptômes observés tout au long de l'évolution d'une infirmité motrice cérébrale?

L'évolution d'une infirmité motrice cérébrale varie énormément. Pourtant, en général, les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale vivent les mêmes expériences dans les derniers jours ou semaines :

  • Diminution de la force et de l'énergie
    Provoque une diminution de la mobilité, de la communication, de la réactivité et de la capacité à respirer et à tousser. Elle n'est généralement pas liée à la douleur physique. Il s'agit plutôt d'un dépérissement progressif qui entraîne une baisse du temps d'éveil et une hausse du temps d'endormissement.
  • Baisse de l'appétit et de l'alimentation
    Comme pour les personnes à des stades avancés de maladie, les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale deviennent moins actives et ont donc besoin de moins de calories. Elles perdent également la capacité d'assimiler les nutriments et peuvent ressentir une gêne si on les fait manger. Il est important que les soignants comprennent cela et l'intègrent en tant que stade terminal d'une maladie.
  • Diminution de la force et de la fonction pulmonaire
    Les poumons peuvent ne plus se gonfler totalement. La scoliose, une déviation de la colonne vertébrale, peut comprimer le thorax ou bien la faiblesse générale d'une personne peut empêcher une respiration normale. Il s'ensuit une toux et un raclement faibles des sécrétions qui à leur tour entraînent un risque d'infection.

Les personnes présentant des essoufflements peuvent être soulagées grâce à une gamme de mesures :

  • Médicaments
    Les opioïdes semblent réduire l'effort de respiration et bloquer les signaux de détresse de la respiration de Kussmaul et de douleur. L'oxygène peut aussi aider. Les anxiolytiques peuvent être utilisés pour apaiser la douleur qui peut aggraver la dyspnée.
  • Mouvement d'air et température
    La respiration peut être facilitée par des ventilateurs ou en ouvrant une fenêtre pour faire circuler l'air, et en gardant l'air de la pièce frais et moins humide.
  • Position du corps
    Certaines positions peuvent faciliter la respiration, typiquement en étant adossé ou allongé sur le côté.

Dans les dernières heures ou derniers jours de la vie, les personnes sont presque toujours moins alertes. Souvent, une infection thoracique se développe. La pneumonie est une complication grave et peut être la cause de la mort. Pour des raisons de confort, ce stade peut être un départ calme et progressif. La douleur, l'agitation et l'essoufflement peuvent être contrôlés avec des médicaments tels que les opioïdes, les sédatifs ou les anxiolytiques.

Il s'avère utile de discuter des développements et traitements possibles avec l'équipe soignante. De telles discussions peuvent être très difficiles pour une famille mais elles aident à élaborer une solution pour faire face à ce qui n'est pas encore arrivé mais qui pourrait arriver. Si le patient est conscient, communique et s'il est suffisamment âgé pour comprendre les décisions de son traitement, alors il veut peut-être prendre part aux conversations.

Décisions