Par : Mike Harlos MD, CCFP, FCFP
Prendre des décisions en matière de soins de santé s’avère parfois pénible. Les questions sont souvent complexes et touchent des sujets que nous n’avons pas l’habitude d’aborder au quotidien. La complexité du processus décisionnel s’accroît lorsqu’il s’agit d’une maladie grave, ce qui fait en sorte que tout choix auquel nous sommes confrontés comporte des enjeux considérables.
En cas de maladie grave, vous devrez prendre de nombreuses décisions. En plus des décisions liées aux examens et aux traitements, vous devrez décider, par exemple, de rester à la maison ou de déménager à l’hôpital, ou vous devrez faire des choix quant à vos habitudes alimentaires. Toutes ces décisions sont loin d’être faciles à prendre. Cet article contient d’ailleurs des idées qui faciliteront le processus décisionnel.
La stratégie suivante vous aidera à prendre la plupart des décisions en matière de soins palliatifs :
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renseignez-vous sur le sujet;
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fixez-vous des objectifs, réalisables ou non;
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cernez les objectifs réalisables et élaborez un plan pour y parvenir.
Se renseigner
Se renseigner constitue le fondement de la démarche menant à la prise de décisions en matière de soins de santé. Vous et l’équipe soignante devez être au fait de la situation ainsi que des résultats potentiels qui découleront des choix envisagés. Il est également essentiel de connaître les derniers développements touchant la maladie en question. L’équipe soignante est là pour vous aider à explorer les divers scénarios du type «Qu’arrivera-t-il si…?» en vous expliquant ce à quoi vous devez vous attendre.
Fixer des objectifs
Une fois bien renseigné, vous pouvez commencer à explorer les possibilités d'examens, de traitements ou autres. Cette recherche devrait s’effectuer en lien avec les objectifs fixés. D’une certaine façon, les objectifs sont comme une loupe qui vous permet de vous concentrer sur le sujet en question. La meilleure réponse à la question « Devrais-je faire cela…? » serait donc : « Tout dépend de ce que vous souhaitez atteindre. Quel est votre objectif? »
Les supppositions sont à éviter
Il est primordial de discuter ouvertement des objectifs puisque vous pourriez vous leurrer avec les espoirs et les attentes des autres. Il serait triste, par exemple, de présumer que la chimiothérapie a pour but de guérir le cancer alors que le médecin ne souhaite que diminuer sa taille ou ralentir sa progression. Le médecin pourrait avoir utilisé le mot « soignable » en voulant dire que le traitement permettra de diminuer le cancer, mais la famille et le patient, qui sont pleins d’espoir, pourraient supposer qu’il signifie « guérissable ».
Le rôle de l’équipe soignante
L’équipe soignante jouera un rôle clé dans votre quête de renseignements sur des sujets techniques et médicaux. Par exemple, elle examinera et vous expliquera les résultats des examens ou vous aidera à soupeser les possibilités de traitement comme les médicaments, la radiothérapie ou la chirurgie. Il arrive parfois que les familles souhaitent essayer un traitement particulier dans l’espoir d’atténuer certains symptômes. L’équipe sera en mesure de vous dire si l’objectif en question est réalisable sur le plan médical.
Le rôle du patient et de la famille
Il arrive que l’équipe soignante ne puisse juger du caractère réalisable d’un objectif. Par exemple, seul le patient est en mesure de savoir si le traitement administré lui donne de l’énergie ou facilite sa respiration. L’équipe soignante sonde alors le patient et la famille pour savoir si les traitements sont efficaces. Dans la même veine, seul le patient et la famille sont à même de fixer des objectifs en lien avec leurs propres valeurs ou croyances. Le rôle du patient et de la famille consiste donc à formuler les objectifs afin qu’ils soient pris en considération dans le processus décisionnel.
Les objectifs servent quelle partie?
La plupart des personnes en phase terminale souhaitent, à un moment ou à un autre, diminuer les examens et les traitements. Toutefois, si ces personnes ne sont plus aptes à prendre des décisions, l’équipe soignante se tourne vers les membres de la famille pour obtenir l’autorisation de diminuer certains traitements tels que les antibiotiques ou les transfusions sanguines, particulièrement lorsque la fin approche. Prendre des décisions pour quelqu’un d’autre comporte une responsabilité lourde à porter. Les membres de la famille se sentent parfois responsables du destin de l’être cher alors que, en fait, la maladie s’en est déjà chargée. Diminuer les traitements dans de telles situations n’a pour but que d’offrir la meilleure qualité de vie possible aux mourants. Plutôt que de se poser la question de façon égoïste, il est préférable de prendre les décisions en fonction de ce que la personne concernée aurait souhaité. En gardant en tête les objectifs de cette dernière, les membres de la famille sentiront qu’ils ont pris la bonne décision, soit celle que l’être cher aurait prise.
Consultez aussi : Directives sur les soins de santé
Déterminer si les objectifs sont réalisables
Maintenant que vous avez fixé des objectifs, la prochaine étape consiste à voir s’ils sont réalisables. Voici les trois scénarios possibles :
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l’objectif est clairement réalisable;
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l’objectif est clairement irréalisable;
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l’objectif pourrait ne pas être réalisable.
Objectifs réalisables
Certains objectifs sont clairement réalisables dans la plupart des cas. S'il s'agit d’une simple infection, administrer un antibiotique à une personne qui présente autrement un bon état de santé est un exemple de traitement qui permettra d’atteindre l’objectif fixé, soit combattre l’infection. Dans ce cas, lorsqu’il y a consentement éclairé du patient ou du décideur substitut, le traitement est habituellement administré.
Objectifs irréalisables
Parfois, les objectifs sont irréalisables. Par exemple, il est impossible de redémarrer (ressusciter) un cœur qui a cessé de battre en raison de l’arrêt subit de multiples systèmes et appareils de l’organisme à cause de la progression d’une maladie en phase terminale. Lorsque ces systèmes rendent l’âme, la ressuscitation n’est pas une option. Dans ce cas, le traitement ne devrait pas être administré puisque l’administration de traitements qui ne peuvent atteindre les résultats escomptés n’est pas conforme aux normes généralement reconnues dans le domaine de la santé. Le rôle de l’équipe soignante consiste à expliquer la situation et à envisager d’autres solutions en se montrant franche et ouverte. Au cours de ces discussions, il se peut que la famille et l’équipe soignante décident de fixer d’autres objectifs. En cas de conflit, il est recommandé d'obtenir l’avis d’un tiers, comme celui d’un spécialiste de la déontologie dans la profession médicale ou d’un médiateur.
Objectifs qui laissent planer un doute
Un doute pourrait planer quant au caractère réalisable des objectifs ou à l’efficacité des interventions. Par exemple, une personne pourrait se demander si une transfusion sanguine augmenterait son degré d'énergie ou si un traitement aux antibiotiques réussirait à combattre une infection. Dans ce cas, vous devriez faire un essai pendant une période limitée en suivant quelques principes :
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définir clairement les objectifs souhaités qui ont fait l’objet d’un accord;
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fixer une date pour réévaluer la situation;
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élaborer un plan de rechange au cas où les choses ne se dérouleraient pas comme prévu.
En conclusion
Cette démarche menant à la prise de décisions est longue et difficile émotionnellement puisqu’elle nécessite d’envisager de façon ouverte et directe des possibilités que vous n'avez pas l’habitude d’aborder et qui peuvent même faire peur. Vous devez comprendre la situation, vous fixer des objectifs et connaître les options possibles pour obtenir les résultats escomptés. C’est en explorant la question à fond avant de prendre une décision que vous dissiperez quelque peu l’angoisse et la confusion qui parfois entourent le processus décisionnel. Vous aurez aussi davantage confiance que les décisions prises sont les bonnes pour vous et votre famille.
Consultez aussi : Rester chez soi : Aspects à considérer et Final weeks and days : What to expect (article en anglais)
Contenu revu en janvier 2023