Évolution des changements

L’approche du décès s’accompagne d’une série de signes indiquant aux soignants que l’organisme cessera bientôt de fonctionner. Les signes suivants sont présentés selon l’ordre dans lequel ils se manifestent. Remarquez bien que si le décès est attendu dans quelques heures ou jours, les soins viseront le confort du patient et non la continuité des examens et des traitements. De plus, la famille voudra peut-être envisager la possibilité d’exécuter certains rituels religieux, spirituels ou culturels au moment du décès ou avant. Le cas échéant, il serait bien de prendre contact avec ceux qui voudront y participer et d’en informer l’équipe soignante.

Déclin des capacités

Aux dernières semaines d’une maladie grave et progressive, on remarque généralement une baisse considérable d’énergie et du fonctionnement quotidien. Un des changements les plus remarquables à cette étape est le moment à partir duquel le patient n’a plus la force de sortir du lit. Lorsque ce changement est attribuable aux effets de la maladie et non à un problème particulier qui peut se régler, c’est parfois signe que le patient n’a plus que quelques jours ou quelques semaines à vivre.

La maladie pourrait sembler « s’accélérer » lorsque le patient s’affaiblit. Cette baisse d’énergie se manifeste particulièrement dans les derniers jours de vie; le patient passe alors d’un état d’indépendance à un stade de sommeil continu.

Pour mieux comprendre ces changements radicaux de l’état du patient, comparons l’énergie qui permet de passer la journée à nos économies. Quand nous allons bien, nous sommes capables d’accumuler des réserves d’énergie en mangeant bien, en faisant de l’exercice et des choix santé, et en adoptant des modes de vie sains. Lorsque survient une maladie grave, celle-ci nuit à la capacité de l’organisme de faire des réserves d’énergie. Par analogie, c’est comme si nous étions privés des moyens de gagner de l’argent pour faire fructifier nos économies.

C’est alors que nous devons puiser dans nos économies pour pouvoir passer la journée. Lorsque les réserves de l’organisme (économies) sont presque épuisées, l’apparence physique change de façon marquée. Les patients passent plus de temps au lit au détriment des activités. Un manque d’énergie entraîne souvent un brusque changement important. Le patient n’a plus l’énergie requise pour rester éveillé, communiquer, manger ou boire. Ce changement indique habituellement que le patient en est à ses derniers jours ou même à ses dernières heures de vie.

Cette baisse d’énergie nous aide à comprendre les autres indices qui se manifestent juste avant le décès.

Changements radicaux au niveau de la santé physique

L’état de santé d’un patient peut varier sensiblement d’une journée à l’autre, ou durant une même journée. Le patient peut se sentir bien, puis son état se détériore tout à coup, et le voilà soudainement à l’article de la mort. Tout cela peut être déroutant et épuisant pour les proches et la famille, qui ne savent plus à quoi s’attendre. Pour comprendre pourquoi ces changements risquent de survenir, pensez encore une fois aux avantages d’avoir une réserve (la force physique et l’énergie) : cette réserve est une source à laquelle l’organisme ira puiser en cas de problème. Sans cette réserve, l’état du patient pourra passer de bon à mauvais en peu de temps, car rien ne pourra contrer ou empêcher cette perte d’énergie.

Difficulté à se remettre d'un traitement

Toujours par analogie, les traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, etc.) sont des « retraits » du compte d’épargne (réserve d’énergie). Dans le cas d’une maladie avancée, l’organisme ne peut plus combler ces réserves, et l’équipe soignante n’est plus en mesure d’évaluer la réserve d’énergie qui reste au patient. Il arrive donc qu’un traitement entraîne des « retraits » qui dépassent les réserves d’énergie dont dispose le patient. Le patient s’affaiblit alors de plus en plus et ne se remettra jamais du traitement.

Améliorations soudaines

La famille et les proches s’étonneront parfois d’une amélioration soudaine de l’état du patient dont la santé semblait se détériorer. Ce changement peut indiquer qu’un nouveau problème s’est réglé. Par exemple, une personne atteinte d’une maladie grave aurait pu contracter une infection virale mineure comme le rhume ou une grippe modérée. Ou encore, elle aurait pu connaître une mauvaise journée, comme ça arrive à tout le monde à l’occasion, et ressentir un manque d’énergie sans raison apparente. Cependant, pour une personne affaiblie, ces « mauvaises journées » entraînent parfois une baisse de fonctionnement, suivie d’une amélioration surprenante le lendemain, où le niveau d’énergie augmente pour une raison inconnue. Les personnes qui sont en bonne santé physique ont des réserves pour atténuer ces changements rapides, ce qui fait que les changements sont moins évidents.

Déclin de la vivacité d'esprit

La famille et les amis s’aperçoivent souvent que la personne est moins éveillée et plus isolée de son entourage. Cet état est attribuable à des problèmes physiques, comme un niveau d’énergie réduit, s’accompagnant parfois de facteurs d’ordre affectif ou spirituel. Si ces derniers semblent à l’origine du retrait social, la famille et les amis pourraient envisager de se tourner vers des sources de soutien, par exemple un membre de la communauté religieuse, à qui ils pourraient demander de rendre visite au patient. Pendant les derniers jours ou les dernières heures, les patients sont parfois « calmement confus ».

Les conversations : nous entendent-ils?

On ne peut s’attendre à ce que le patient qui en est à ses derniers jours prenne part à toutes les conversations. La famille aimerait peut-être tenir une dernière conversation profonde et regrettera le fait de ne pas avoir cette occasion. Néanmoins, même si la personne mourante est inconsciente, il faut encourager la famille ou les amis qui aimeraient lui dire quelque chose à le faire. Ils préféreront peut-être demander aux autres de quitter la chambre pour lui parler seul.

Personne ne sait dans quelle mesure le cerveau d’une personne mourante peut entendre ou traiter l’information, mais nous savons que l’ouïe est un sens très développé. À titre d’exemple :

• Peu après l’administration d’un anesthésique pré-chirurgie, les patients deviennent peu à peu inconscients, et la dernière chose qu’ils retiennent est le bruit dans la salle d’opération.
• Il est rare qu’une personne perde l’ouïe à cause d’une affection qui ne touche que le cerveau, comme un accident vasculaire cérébral. L’ouïe est liée à plusieurs régions du cerveau, ce qui la rend très résistante.
• On entend parfois parler de gens qui se réveillent d’un coma à la suite d’une affection temporaire, comme une blessure à la tête, et qui se souviennent avoir entendu des bribes de conversation alors qu’ils étaient dans un état comateux.

Parler à une personne mourante peut être enrichissant, même si la personne ne semble pas en mesure de répondre. Certains auront simplement besoin de faire un dernier adieu, et on doit les encourager à le faire.

Parfois, on a l’impression que la personne mourante a besoin d’une permission pour « se laisser aller », et d’entendre ses proches lui confirmer qu’ils iront bien après son décès et qu’elle peut partir.

Si nous supposons que l’ouïe ou un certain niveau de conscience reste intact chez la personne mourante inconsciente, il faut faire attention aux sujets abordés en sa présence. Il est fortement recommandé de ne pas discuter de sujets délicats ou qui pourraient bouleverser la personne mourante (par exemple, différends familiaux ou discussions franches quant au moment prévu pour la mort) en sa présence.

Que devrais-je faire au chevet de la personne mourante?

La famille et les proches peuvent ressentir la nécessité de faire ou de dire quelque chose quand ils sont en présence du patient. Cependant, leur présence est parfois plus importante que toute parole ou action. Souvent la famille poursuit son train-train habituel : causer, lire, rigoler, jaser, regarder la télé, autrement dit, vivre en famille. C’est sans doute ce qui plairait le plus à la personne mourante : que les membres de sa famille soient présents et se soutiennent.

L’équipe soignante peut aussi aider les proches à assurer un bien-être maximal à la personne mourante (par exemple en hydratant les lèvres).
Voir aussi : La prestation des soins

Réflexes

Au chevet du patient, la famille et les amis peuvent remarquer le développement de certains réflexes chez le patient, ce qui pourrait les déranger s’ils ne comprennent pas ce qui se passe. Les patients dont le fonctionnement du cerveau est affaibli (ceux qui sont sur le point de mourir d’une maladie ou qui ont eu un accident vasculaire cérébral ou une autre maladie touchant le cerveau) pourraient bien exhiber des réflexes dits « archaïques », que l’on observe chez le nouveau-né. Par exemple :

• Réflexe d’agrippement
  Quand on met quelque chose dans la main du patient, celui-ci a le réflexe de saisir l’objet, surtout si on essaie de le retirer lentement. Par exemple, une femme qui tient la main de son bien-aimé inconscient pourrait en être perturbée, car elle trouve qu’il lui retient la main plus fortement quand elle essaie de partir, comme pour lui dire « Ne me quitte pas ». En réalité, ce n’est qu’un réflexe inconscient de la part du patient. Il est toutefois bien difficile de quitter le chevet de quelqu’un si on a l’impression qu’il nous y retient.
• Réflexe de succion
  Quand on met un objet dans la bouche du patient, celui-ci a le réflexe de fermer la bouche soudainement, surtout si l’on tente de retirer l’objet. En hydratant la bouche à l’aide d’une éponge ou de chiffons humectés, par exemple, on pourrait avoir l’impression que le patient a très soif, alors qu’il fait plutôt un grand effort pour garder les objets dans sa bouche. On pourrait se sentir coupable de ne pas pouvoir soulager la soif, mais il faut savoir que ce n’est ni la faim ni la soif qui pousse le patient à garder la bouche fermée, c’est plutôt un réflexe.
• Réflexe des points cardinaux
  Quand le patient tente d’approcher la bouche d’un objet qui touche son visage près de la bouche, on pourrait avoir l’impression que le patient a soif ou faim. Encore une fois, ce n’est qu’un réflexe qui se manifeste chez les personnes dont le cerveau ne fonctionne plus correctement, ou chez le nouveau-né.

Le dilemme des visites de connaissances de passage

Les contacts sociaux sont très importants pour la plupart des gens. Certaines personnes aiment exprimer cette liaison en rendant visite au malade, ce qui confirme au mourant l’impact qu’il a eu dans leur vie.

Les visites occasionnelles de la part de connaissances de passage doivent être brèves, et il faut leur demander de respecter les heures de visite officielles. La famille pourrait décider d’éliminer de telles visites. Ni les mourants ni les familles ne doivent ressentir l’obligation sociale de rencontrer ces visiteurs ou de les distraire. On peut les remercier de leur bonté et de leur intérêt, tout en leur disant que le moment n’est pas propice pour une visite. En milieu hospitalier, le personnel peut se charger de limiter les visites pour que la famille n’ait pas à s’inquiéter de la situation gênante.

Perte des sensations de faim et de soif

Quand la mort approche, le patient perd le goût de boire et de manger.

Le corps n’étant plus en mesure de tirer profit des aliments, les amis et la famille ne doivent pas s’inquiéter si le mourant ne désire plus manger ou boire. Aux derniers jours et aux dernières heures, les mourants ne sont plus assez éveillés pour avaler en toute sécurité. Forcer le patient à manger dans de telles circonstances pourrait causer des nausées ou l’aspiration de la nourriture par les voies respiratoires.

Le cycle naturel du déclin physique des derniers jours se caractérise par des signes manifestes de faiblesse et de somnolence, ce qui mène à une baisse de consommation de liquides qui, à son tour, perpétue le cycle. Le manque de liquide finira par causer la déshydratation du patient. Les personnes déshydratées ayant perdu beaucoup d'eau, certains de leurs organes (notamment les reins) ne peuvent plus bien fonctionner.

La déshydratation est un élément normal du processus de mort, mais ce n’est pas la même chose que d’avoir soif. Pour les mourants, la soif est normalement liée aux sensations d’assèchement de la bouche. On peut remédier à cette situation en soignant la bouche à l’aide d’une éponge ou d’un chiffon humectés ou encore d’un vaporisateur hydratant, en vente libre dans certains magasins.

La famille et les amis ne doivent pas s'inquiéter : les personnes au seuil de la mort ont rarement faim, et le fait de ne pas manger n’a pas pour effet de les affaiblir ni d'abréger leur vie. Une consommation réduite de liquides fait aussi naturellement partie du processus de mort.
Voir aussi : La prestation des soins

Difficulté à prendre les médicaments

Il faut s’attendre à ce qu'une personne approchant de la mort ait de la difficulté à avaler ses médicaments. Les prestataires de soins doivent s’y préparer en déterminant de quelle façon les médicaments devraient être administrés au patient : médicament placé sous la langue; médicament administré par injection sous-cutanée (sous la peau) ou sur la peau avec un timbre; suppositoires rectaux, etc. Si le patient reçoit des soins à domicile, l'équipement médical nécessaire doit être à portée de la main du soignant avant que l’acte d’avaler ne devienne problématique. Une bonne planification vous évitera d’avoir besoin de médicaments lorsque la pharmacie est fermée ou d'interrompre l’administration des médicaments nécessaires pour assurer le confort du patient. Profitez des discussions avec l’équipe soignante pour faire le point sur les médicaments administrés au patient. Il y aurait peut-être lieu de cesser de lui administrer les médicaments non essentiels à son bien-être (par exemple, les médicaments contre le cholestérol). Il faut toutefois continuer d’administrer les médicaments qui atténuent certains symptômes (douleur, nausée, confusion).
Voir aussi : Administrer les médicaments

Confusion, agitation, hallucinations

Quand la mort approche, le cerveau éprouve les mêmes difficultés que les autres systèmes de l'organisme. En effet, l’affaiblissement d’organes comme les reins, le foie et les poumons s’accompagne d’un état d’éveil réduit et d’un certain degré de confusion appelé « délire ».

Les personnes confuses se sentent aussi effrayées et menacées par les gens et les choses qui les entourent; c’est ce qu’on appelle la « paranoïa ». À certains égards, la paranoïa est perçue comme un mécanisme pratique d’autoprotection : il peut être préférable de tout voir comme une menace si l’on n’arrive plus à comprendre son environnement. Ce n’est généralement pas une bonne idée de contredire un paranoïaque ou une personne confuse. Les désaccords pourraient bien nourrir leur sentiment d’insécurité. Il vaut mieux accepter la détresse du patient et s'appliquer à faire un effort pour le démêler.

La confusion nuit aux soins, en plus de faire naître d’importants problèmes :

• La famille peut être bouleversée lorsqu’elle entend le patient dire des choses offensantes ou qui ne reflètent aucunement sa personnalité. Les enfants et les petits-enfants se mettent parfois à avoir peur d’être en présence du patient, et la famille pourrait avoir le sentiment d’avoir déjà perdu cette personne, dont la personnalité n’est plus ce qu'elle était.
• Il se pourrait que le patient se fasse mal ou blesse quelqu'un si son état d’agitation devient trop grave.
• L’équipe soignante pourrait avoir du mal à administrer des médicaments, à laver le patient ou à le replacer.
• Il arrive que les proches ne jugent plus le patient digne de respect, surtout si son comportement est gênant ou qu’il porte atteinte à la dignité.
• La plupart des patients se sentiraient bouleversés s’ils se rendaient compte de leurs gestes. Pour prendre une décision éclairée quant aux soins à apporter à une personne confuse, on suggère d'imaginer cette personne en train de se regarder elle-même (quand elle allait bien). Quels seraient leurs sentiments face à de telles circonstances? S’ils avaient le choix, la plupart des patients n’accepteraient pas une telle confusion ou un tel comportement paranoïaque, car cela porterait atteinte à leur dignité; ils préféreraient plutôt prendre un sédatif.

Que se passe-t-il quand une personne est désorientée?

À l’occasion, les personnes confuses font de mauvaises interprétations; elles prennent une patère pour une personne ou des vêtements par terre pour un chat ou un chien. Ce sont des illusions. D’autres ont des hallucinations, c’est-à-dire qu'elles voient, entendent ou sentent des choses qui n’existent pas.

Les illusions et les hallucinations peuvent effrayer, réconforter ou n’avoir aucun effet sur le patient. Parfois, les gens pensent voir des parents défunts ou vivants, mais qui sont absents à l’instant même. Ces expériences représentent-elles quelque chose de spirituel ou de métaphysique, ou le cerveau est-il accablé par la maladie? De toute évidence, ces questions n'ont pas de réponse assurée. Quoi qu’il en soit, la démarche suivante pourrait être utile :

• Si l’expérience est réconfortante, on ne gagnerait rien à traiter le patient avec des médicaments ou à remettre en question la véritable nature de l’expérience. Il suffit de reconnaître le bien-être qu'elle procure au patient.
• Si l’expérience est effrayante ou menaçante, il est important d’offrir au patient le plus d'aide possible. On envisagera alors de recourir aux médicaments pour traiter les illusions ou les hallucinations et, si possible, on en cherchera les causes.

Voir aussi : La confusion

L’usage de sédatifs

Si le décès est prévu dans quelques jours ou quelques heures et que le mourant est confus et agité, on n'aura pas le temps de cerner les origines possibles de la confusion ou d’essayer différents traitements. L’approche qui convient le mieux pour calmer le patient consistera alors à administrer des médicaments qui font dormir le patient (par exemple, un sédatif).

Une fois qu’on donne un sédatif au patient dans de tels cas, il est probable que le patient reste endormi jusqu’à sa mort. Étant donné que la mort est si proche et que les troubles à l’origine de la confusion vont s’intensifier avec le temps, il est déconseillé de réduire la dose de sédatif pour ramener le patient à un état de conscience. Les soins à ce stade-ci visent à faire en sorte que la sédation continue de donner l’effet désiré et que le patient reste endormi jusqu’à que la maladie suive son évolution naturelle. Ainsi, la mort surviendra suite à la maladie comme telle.

Lorsqu'elle doit choisir de recourir ou non à la sédation, la famille se demande parfois si les sédatifs auraient pour effet d’accélérer la mort. La famille, les amis et l’équipe soignante doivent comprendre que la maladie sous-jacente pourrait mettre terme à la vie en quelques jours ou en quelques semaines; le processus de mort ne sera pas raccourci par la sédation accompagnée de doses adéquates de médicaments. En effet, la sédation a pour but de favoriser le sommeil du patient sans pour autant précipiter son décès.

Les derniers changements physiques 

La circulation sanguine

La circulation sanguine ralentit progressivement. Ce ralentissement cause des sensations de froideur au niveau des mains et des pieds, en plus de provoquer la formation de taches violacées sur la peau, affection qu’on appelle « peau tachetée » ou « tiqueture ». Le cœur a tendance à battre plus rapidement, mais moins fort, ce qui accélère le pouls et le rend parfois difficile à détecter.

Le fonctionnement intestinal et vésical

Plus le patient s’approche de la mort, moins il consomme de nourriture et de liquides; il fait donc moins de selles. En général, on ne juge pas nécessaire le traitement de la constipation dans les derniers jours de vie. Pour remédier à l’incontinence du patient, le soignant pourra utiliser des produits absorbants pour adultes, des tampons imperméables et des produits conçus pour le nettoyage de la région rectale.

On observera par ailleurs une baisse de la production d’urine, car le patient consomme moins de liquides. Durant les quelques jours avant la mort, la production d’urine sera peut-être nulle. Le recours à un cathéter inséré dans la vessie et relié à un sac de drainage est parfois le meilleur moyen de traiter l’incontinence urinaire. La présence d’un cathéter aide à prévenir la détérioration de la peau parfois causée par l’humidité.

Les changements respiratoires

Pour connaître le moment où la mort devrait se produire, on observe généralement les changements respiratoires, entre autres :

• la vitesse (taux) de la respiration;
• la profondeur de la respiration (superficielle, profonde ou normale);
• la régularité (mode) de la respiration;
• les muscles sollicités pour la respiration;
• la quantité de mucus ou de sécrétions qui peuvent s’accumuler à cause de l’incapacité de tousser ou d’une infection.

Bien que ces changements ne surviennent pas dans un ordre particulier, en voici qui se manifestent couramment :

• Muscles sollicités pour la respiration
  Les muscles servant à la respiration peuvent changer. Dans certains cas, les muscles à l’avant du cou sont sollicités, et les épaules du patient montent quand il respire. Ce changement pourrait donner l’impression que le patient respire péniblement. Toutefois, en l’absence de signes d’agitation ou de malaise, il s’agit simplement de l’emploi de différents muscles pour régler la respiration, qui est régie par les centres automatiques du cerveau (une sorte de « pilote automatique ».)
• Rythmes respiratoires
  En général, la respiration suit un rythme régulier, presque mécanique, ce qui indique qu’elle est réglée par les centres automatiques du cerveau. Au départ, la respiration est normale. Elle peut par la suite devenir moins profonde, mais plus rapide. Le patient peut aussi faire de longues pauses quand il respire (apnée).
• Pauses dans la respiration
  Quand un patient fait des pauses respiratoires, on observe des rythmes bien définis. On remarque des groupements de respirations rapides caractérisés au départ par des souffles légers qui deviennent plus profonds, suivis de souffles de moins en moins profonds. On compte généralement de 5 à 10 respirations par groupement, chacun étant espacé d’une pause pouvant durer de quelques secondes à 30 secondes. C’est ce qu’on appelle le rythme respiratoire « Cheyne-Stokes », qui se voit à l’occasion chez les aînés en bonne santé, surtout pendant le sommeil. Les changements de rythme respiratoire indiquent généralement que les centres du cerveau réglant la respiration automatique s’affaiblissent, et que la mort pourrait survenir prochainement.
• Respiration bruyante
  Une accumulation de sécrétions pulmonaires produit parfois des bruits (gargouillements) qui peuvent bouleverser les personnes qui se tiennent près du lit. Ces bruits ne sont toutefois pas inquiétants pour le patient, qui est généralement inconscient. Certains médicaments en injection sous-cutanée ou sous forme de timbre ou de gelée appliqués sur la peau peuvent assécher les sécrétions quand il y a un risque de malaise chez le patient. Traiter les sécrétions rend la visite de la famille et des proches plus agréable.
• Respiration irrégulière
  Pendant les dernières heures et minutes de vie, la respiration suit un rythme irrégulier caractérisé par un souffle, une pause, puis encore un souffle ou deux, suivis d’une autre pause. Des intervalles de 15 à 30 secondes peuvent séparer les respirations finales.
• Réflexes
  Des réflexes respiratoires irréguliers se produisent parfois après la respiration finale. Ces mouvements ne sont pas signe de détresse.

Un regain d’énergie inattendu

Certains patients au seuil de la mort ont un regain d’éveil et d’interaction inexplicable. Bien que cet état soit de courte durée, la famille peut profiter de l’occasion pour partager des pensées et des sentiments avec le mourant, ce qui permet de précieux rapprochements lors des derniers jours.

Ces fluctuations d’éveil étranges et inattendues peuvent épuiser la famille, qui se prépare surtout à la perte d’un être cher. On pourrait même remettre en question la compétence de l’équipe soignante, qui avait confirmé à la famille la mort prochaine du patient. On n’arrive généralement pas à déterminer la cause exacte de ces changements. Il est donc préférable de souligner à la famille l’importance de profiter de ce moment privilégié tandis qu’il dure.

Signes de mort

En général, l’arrêt de la respiration et l’absence totale de mouvements respiratoires sont les signes les plus évidents de la mort. Au moment où une personne meurt, les muscles de son visage se détendent et tout mouvement cesse. Peu de temps après le décès, on observe parfois de légères convulsions musculaires qui se dissipent après quelques minutes.

Le pouls, parfois visible au niveau du cou, n'est plus perceptible et on ne le sent plus ni au poignet ni ailleurs. Le cœur aura cessé de battre.

Quelquefois, les paupières ne se ferment pas complètement et restent à demi-fermées. C’est la position normale au repos. Les pupilles (le cercle noir du globe oculaire) sont larges et ne rétrécissent pas à la lumière.

Même après le décès, la famille et les proches voudront peut-être rester auprès du lit pour dire quelques mots à la personne disparue. Il n’y a pas de mal à toucher le corps, et il n’y a pas lieu de précipiter le transport du corps avant que tout le monde ait eu l’occasion de faire ses derniers adieux.
Voir aussi : Après un décès

Contenu revu en août 2011