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Canada Failing at Palliative Care

Quelques jours après que la Cour suprême du Canada eût invalidé l’interdiction du suicide médicalement assisté, une formidable collègue à moi m’a annoncé que le fils de sa meilleure amie venait de mourir d’un cancer de la moelle épinière, à l’âge de 53 ans. Deux semaines avant sa mort, il avait consulté son médecin à propos de « douleurs terribles ». Malgré son agonie, son médecin a refusé de lui donner de la morphine parce qu’il était fumeur et que cela le rendait « plus susceptible de développer une dépendance ».

Cela paraît difficile à comprendre, même grotesque, mais l’ignorance et l’incompétence à savoir répondre aux besoins d’un patient mourant demeurent tragiquement répandues au Canada.

De formidables avancées ont été réalisées dans le domaine des soins palliatifs, par exemple en ce qui concerne la prise en charge de la douleur et des symptômes et la sensibilité à l’égard des questions psychosociales, existentielles et spirituelles auxquelles sont confrontés les patients mourants et leurs proches. Malgré tout, les médecins qui entrent dans la profession ont été moins formés à la prise en charge de la douleur que les nouveaux diplômés en médecine vétérinaire. Ce manque de connaissances qu’accusent la plupart des médecins en exercice limite considérablement leur capacité de prendre en charge les douleurs cancéreuses.

Les médecins ne sont généralement pas bien formés pour discuter de fin de vie; par conséquent, les objectifs de la prise en charge demeurent souvent flous, et les patients n’ont pas toujours les soins qu’ils veulent ou la possibilité de vivre leurs derniers jours à l’endroit où ils aimeraient mourir.

À la lumière de l’arrêt de la Cour suprême, ces questions sont plus cruciales que jamais, et la nécessité de les régler est d’autant plus urgente. Le tribunal donne un an au Parlement pour réfléchir à la suite des choses et aux modifications à apporter au Code criminel. Dans le cadre de ces délibérations, il faut souligner que le pouvoir de précipiter la mort sera conféré aux médecins, dont beaucoup n’ont pas les compétences de base nécessaires pour s’occuper de patients à l'article de la mort.

En clair, ce n’est pas faute d’accès à une surdose ou à une injection mortelle que l’on va mal mourir au Canada; ce sera presque invariablement dû à des soins de fin de vie inadéquats ou médiocres. Le compte à rebours est commencé, et il est temps que les médecins apprennent comment s’occuper de leurs patients jusqu’à leur dernier souffle.

La Cour suprême juge que les patients ont besoin d’avoir plus d’options. Avec l’ajout du suicide médicalement assisté, quelles options s’offriront réellement aux patients mourants au Canada?

Quand 70 à 80 pour cent des Canadiens n’ont pas accès aux soins palliatifs, cette option n’en est pas vraiment une. Une bonne amie à moi est décédée récemment d’un cancer du cerveau. Elle a passé les derniers mois de sa vie dans une maison de soins palliatifs, où elle a reçu des soins de fin de vie exceptionnels. Elle est décédée confortablement et avec autant de sérénité que l’on peut en trouver lorsque l’on doit quitter ce monde beaucoup trop tôt.

Dans le Canada de demain, comment un tel scénario pourrait-il se dérouler dans les nombreux endroits où l’accès aux soins palliatifs est insuffisant? À ces endroits, les patients auront essentiellement le choix entre se contenter de soins de second ordre, s’éloigner de leurs proches et amis pour bénéficier de meilleurs soins ailleurs ou, pour ceux que ça intéressera, envisager une mort médicalement précipitée.

Le Canada s’apprête à devenir un pays qui accorde aux patients le droit à une mort précipitée, sans toutefois leur offrir aucune garantie ou assurance légale que l’on s’occupera bien d’eux jusqu’à leur mort.

Alors même que le Canada se penche sur la suite à donner à l’arrêt de la Cour, le fédéral et les provinces devront débloquer des sommes importantes pour les soins palliatifs afin d’offrir aux patients et aux familles de vraies options qui feront preuve d’équité et de compassion.

L’autonomie fait peut-être avancer la cause du « droit de mourir », mais c’est la peur qui alimente le tout. Il revient à présent aux décisionnaires de débattre de la manière d’encadrer l’autonomie, et cela implique de déterminer pour qui et dans quelles circonstances la mort médicalement précipitée sera permise. Les limites que l’on établira auront des conséquences pour ceux qui auront plus ou moins peur, ceux qui se sentiront plus ou moins valorisés et ceux qui anticiperont la mort avec plus ou moins de sérénité.

Dans tout cela, une chose est sûre : la largeur du cadre et sa rigidité influenceront profondément la façon dont on prendra soin des mourants et des plus vulnérables d’entre nous dans ce pays, et ce, pour des générations à venir.