directrice, Manulife Centre for Healthy Living Université Wilfrid-Laurier
Parents aidants naturels d’enfants atteints de maladies limitant l’espérance de vie : Surmonter le stress et les épreuves pour grandir


Équipe

L’équipe de recherche se compose de sept personnes et de quatre établissements affiliés : l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université York, l’Université de la Californie à San Francisco et l’Université Wilfrid-Laurier.

Chercheuse principale
Susan Cadell, professeure en travail social, directrice du Manulife Centre for Healthy Living, Lyle S. Hallman, Faculté de travail social, Université Wilfrid-Laurier (Kitchener-Waterloo, Ontario)

Cochercheurs
Betty Davies, professeure et chercheure principale, Université de Victoria (Colombie-Britannique), Université de la Californie (San Francisco)
Rose Steele, professeure de sciences infirmières, Université York (Toronto)
Dr Hal Siden, médecin, directeur médical du Canuck Place Children’s Hospice, professeur de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique (Vancouver)
Dre Lynn Straatman, médecin, Canuck Place Children’s Hospice (Vancouver)
Dr Stephen Liben, médecin, professeur de pédiatrie, Université McGill (Montréal)
David Hemsworth, professeur d’administration des affaires, spécialiste de la modélisation par équation structurelle, Université Nipissing (North Bay, Ontario)

Sites de collecte de données
Children’s &Women’s Health Centre of British Columbia (Colombie-Britannique)
Alberta Children’s Hospital (Alberta)
The Hospital for Sick Children (Ontario)
L’Hôpital de Montréal pour enfants (Québec)
Stollery Children’s Hospital (Alberta)
UCSF Benioff Children’s Hospital (Californie)

Autres organismes participants
Dystrophie musculaire Canada – Bureau de l’Ouest
International Spinal Muscular Atrophy Patient Registry (registre international des patients atteints de la maladie d’Aran-Duchenne)


Objectif

En tant que professionnels des soins palliatifs pédiatriques, nous savons que prendre soin d’un enfant malade est parfois très stressant, voire traumatisant pour les parents. Nous reconnaissons également que nous en savons très peu sur les aspects positifs de l’acte de soigner, comme le développement personnel. On entend par « développement personnel » les changements positifs qui s’opèrent après des épreuves difficiles. Nous avons donc posé la question suivante :
Quels sont les facteurs qui permettent aux parents aidants de survivre et même de se développer personnellement en dépit du stress occasionné par le fait de prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie?

Trois hypothèses ont été posées
1. Les aidants qui disposent de bonnes ressources personnelles présentent un développement personnel supérieur à la moyenne.
2. Les aidants qui ont une vie spirituelle active présentent un développement personnel supérieur à la moyenne.
3. Les aidants qui vivent de nombreux facteurs de stress présentent un développement personnel supérieur à la moyenne.


Travaux

Nous avons recruté des parents qui s’occupaient d’un enfant ayant une maladie limitant l’espérance de vie par l’entremise d’organismes partenaires. Les participants ont répondu à des questions sur le stress (dépression, tâche), le sens accordé à l’acte de soigner, la spiritualité, les ressources personnelles (optimisme, estime de soi) et le développement personnel (Posttraumatic Growth Inventory [inventaire de développement personnel post-traumatique]).

Nous avons employé une analyse technique, appelée modélisation par équation structurelle, pour laquelle la participation d’au moins 200 personnes est recommandée. Quelque 272 aidants ont répondu au questionnaire : 223 femmes et 49 hommes. Étant donné que plus d’un aidant par ménage pouvait participer, certains aidants prenaient soin du même enfant. L’âge moyen des répondants était de 42 ans, et 80 % de ces personnes étaient mariées.


Résultats

Quelque 94 % des personnes qui ont remis leur questionnaire rempli ont accepté qu’on les contacte à nouveau à des fins de recherche. Pour nous et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), ce taux élevé montre clairement l’importance de cette étude.

Bien que l’analyse des données, les entrevues et la modélisation par équation structurelle soient toujours en cours, nous souhaitons diffuser quelques-uns des principaux résultats obtenus à ce jour. N’oublions pas, toutefois, qu’il s’agit de conclusions générales relatives à des tendances, qui ne correspondront pas nécessairement à des réponses individuelles ni à des situations personnelles. Les résultats finals de notre étude seront publiés ultérieurement.

Développement personnel
Dans l’ensemble, les participants ont répondu que leur travail auprès de leur enfant était une expérience grandissante, tel que mesuré d’après l’inventaire de développement personnel post-traumatique. D’autres résultats :

•    Une hausse du sens accordé à l’acte de soigner entraîne une hausse du développement personnel.
•    Une hausse de l’estime de soi entraîne une hausse du développement personnel.
•    Une hausse de l’activité spirituelle entraîne une hausse du développement personnel.
•    Une hausse de l’estime de soi entraîne une hausse du sens accordé à l’acte de soigner.
•    Une hausse de l’optimisme entraîne une hausse du sens accordé à l’acte de soigner.
•    Une hausse de l’activité spirituelle entraîne une hausse du sens accordé à l’acte de soigner.
•    Une hausse de l’activité spirituelle entraîne une hausse de l’estime de soi.
•    Une hausse de l’activité spirituelle entraîne une hausse de l’optimisme.
•    Une hausse du sentiment dépressif entraîne un alourdissement de la tâche du parent aidant.
•    Une hausse du sentiment dépressif entraîne une baisse du sens accordé à l’acte de soigner.
•    Une hausse du sentiment dépressif entraîne une baisse de l’activité spirituelle.
•    Un alourdissement de la tâche entraîne une baisse d’estime de soi.
•    Un alourdissement de la tâche entraîne une baisse d’optimisme.

Il est important de souligner que les liens tracés ci-dessus ne signifient pas nécessairement qu’il existe un lien de cause à effet entre les éléments. Dans le cas d’autres résultats, nous n’avons constaté aucun lien de cause à effet. En particulier, nous n’avons relevé aucun lien entre le développement personnel et la dépression, l’optimisme ou la tâche.


Suite

Ce projet nous a amenés à nous poser d’autres questions. Puisque très peu d’études ont été réalisées sur les couples qui prennent soin ensemble d’un enfant malade, nous avons décidé de réaliser un autre projet sur les couples. Quelque 25 couples ont répondu à un deuxième questionnaire, et nous avons réalisé une entrevue avec 12 d’entre eux. Nous avons reçu une subvention de la SickKids Foundation de Toronto (Ontario) pour ce projet.

En 2009, notre équipe a obtenu du financement des IRSC pour réaliser trois années supplémentaires de recherche sur ce sujet. Nous contactons les personnes qui ont accepté de se faire contacter à des fins de recherche et leur avons demandé de remplir le questionnaire à deux autres reprises au cours des trois prochaines années. Certains participants nous ayant informé du décès de leur enfant, nous avons décidé de former un nouveau groupe composé de parents en deuil qui seront aussi invités à répondre au questionnaire. Nous réaliserons en outre d’autres entrevues qualitatives.

Complément d’information
Un bon nombre d’étudiants ont acquis de l’expérience en recherche dans le cadre de ce projet. En particulier, deux étudiants ont rédigé leur thèse de maîtrise en travail social à l’Université Wilfrid-Laurier :
Ouellet, M. (2009). Mothers' Experiences of Care Provided to their Child with a Life-Limiting Illness.
Kennedy, K. (2009). Personal Growth in Couples Caring for a Child with a Life-Threatening Illness.

Neuf étudiants de maîtrise en travail social à Wilfrid-Laurier ont contribué à ce projet, ainsi que deux étudiants au doctorat, l’un à l’Université McGill (Montréal), l’autre à l’Université de la Californie à San Francisco.

Un étudiant de maîtrise en sciences infirmières à l’Université York a étudié les différences entre les réponses des hommes et celles des femmes au questionnaire. Il en a d’ailleurs tiré un article, qui a été publié : Schneider, M., Steele, R., Cadell, S. et Hemsworth, D. (2010). « Differences on psychosocial outcomes between male and female caregivers of children with life-limiting illnesses ».  Journal of Pediatric Nursing.

Renseignements
Composez le 1 800 810-0721 et laissez un message à notre coordonnatrice de projet ou écrivez-lui par courriel à scadell@wlu.ca, ou passez au www.pallpedsnet.ca.

Merci à nos partenaires
Université Wilfrid-Laurier
Université de la Californie à San Francisco
Université de la Colombie-Britannique
Université York
Université de Victoria
Instituts de recherche en santé du Canada