Lorsqu’on envisage une intervention à l’égard d’un patient atteint d’une maladie progressive à issue fatale, il est généralement utile de se demander si ladite intervention permettra d’atteindre les objectifs voulus. En ce qui concerne l’alimentation, les objectifs peuvent être nombreux :

• Prévenir la faim.
• Prévenir la malnutrition – Le terme malnutrition caractérise un état physiologique qui n’est pas nécessairement associé à la faim. Au stade avancé d’une maladie à issue fatale (comme le cancer ou la démence), à l’approche de la mort, la nutrition est compromise, mais la faim est rarement prononcée ou persistante.
• Empêcher la personne de « mourir de faim » – Il ne s’agit pas ici de malnutrition, mais d’inanition. La personne a faim et elle souffre; elle est privée de nourriture alors qu’elle est affamée. L’expression « mourir de faim » est chargée émotivement; elle est étroitement liée au vécu de la personne. En revanche, la malnutrition est un terme plutôt clinique qui caractérise l’état physiologique décrit précédemment.
• Donner des forces et de l’énergie au patient et améliorer son état fonctionnel.
• Prolonger la vie.
• Maintenir un engagement professionnel ou personnel clair envers le patient en le nourrissant plutôt qu’en l’abandonnant.
• Respecter des principes moraux ou religieux préconisant l’alimentation et l’hydratation jusqu’à la mort.
  

Au sein de l’équipe soignante et de la famille, différentes personnes peuvent souhaiter maintenir l’alimentation du patient en fin de vie pour différentes raisons. Les conflits que cela peut entraîner peuvent être particulièrement difficiles à résoudre à moins que chacun n’essaie de comprendre les buts des autres plutôt que de présumer de ce qu’ils sont. Un dialogue ouvert est essentiel pour comprendre ce qui motive les diverses approches à l’égard de la nutrition en fin de vie. Au-delà des divergences d’opinions, un objectif fera l’unanimité : que le patient soit confortable et traité avec dignité et respect. Soulignez cet aspect quand vous devez résoudre un conflit.

Grâce à sa connaissance de la nutrition et du processus naturel de la mort, l’équipe soignante pourra atteindre certains des objectifs mentionnés plus haut :

• La sensation de faim disparaissant généralement à l’approche de la mort, nourrir le patient pour prévenir la faim n’est habituellement pas indiqué, à moins que ce dernier ne désire manger. Offrez au patient de petites quantités de ses aliments favoris s’il les demande et s’il peut avaler sans danger. Souvent, une bouchée ou une gorgée suffit. Si la déglutition présente des risques, épaississez les liquides et les fluides. Un patient peut toutefois décider d’avaler des aliments et des fluides normaux et accepter le risque d’aspiration.

Si le patient n’a pas faim ou ne désire pas manger, le forcer à s’alimenter pourrait lui donner des nausées ou des ballonnements. Une personne qui n’a pas faim ne peut pas « mourir de faim » puisqu’elle n’est pas dans l’état de détresse que cela impliquerait.

• La nutrition est presque toujours compromise à la fin d’une maladie évolutive terminale. Et un apport de calories n’y change rien, car l’organisme n’est plus capable d’utiliser celles-ci comme source d’énergie ou de les emmagasiner dans les muscles, le gras corporel, etc. Même de petites quantités de suppléments riches en calories ne font aucune différence. Dans la phase finale d’une maladie terminale, le corps entre dans un état catabolique où il utilise ses propres muscles, glucides et lipides comme sources d’énergie, qu’il y ait alimentation ou non. Un apport calorique à ce stade n’entraîne pas de prise de poids ni d’amélioration du tonus, de l’énergie ou de l’état fonctionnel et ne contribue d’aucune manière à la survie.

L’alimentation n’aidant d’aucune manière à atteindre plusieurs des objectifs ci-dessus, l’essentiel est de nourrir le patient « pour assurer son confort » – en lui offrant de petites quantités de ses aliments préférés, mais seulement s’il désire manger.

• Lorsque des personnes sentent le besoin de nourrir un patient pour témoigner leur sollicitude ou leur engagement professionnel ou personnel continu à son endroit, il est important de les aider à trouver d’autres moyens d’entourer la personne de bons soins. Les membres de la famille pourraient, par exemple, s’occuper d’une partie des soins de la bouche.
• Lorsque des convictions morales ou des croyances religieuses interfèrent avec l’approche des aidants relativement aux aliments et aux fluides en fin de vie, recherchez une occasion d’avoir un dialogue respectueux, dans le calme. Il se peut que vous deviez demander conseil à un chef spirituel, surtout si des membres de la famille ou des professionnels se questionnent sur les enseignements de leur religion en ce qui concerne les soins de fin de vie. Un professionnel de la santé pourrait devoir transférer les soins à un collègue s’il se sent moralement vulnérable.
  

En résumé, l’approche recommandée pour l’alimentation en fin de vie est de « nourrir le patient pour assurer son confort » : lui offrir de petites quantités de ses aliments favoris s’il les demande, et ne veiller qu’à l’hygiène buccale s’il ne souhaite pas s’alimenter. Les suppléments hypercaloriques n’apportent rien de plus que de l’eau ou du jus et ne prolongeront pas la vie du patient, l’organisme ne transformant plus les calories à ce stade.

Références

1. Acreman S. Nutrition in palliative care. Br J Community Nurs. 2009;14(10):427-431.

2. Palecek EJ, Teno JM, Casarett DJ, et al. Comfort feeding only: a proposal to bring clarity to decision-making regarding difficulty with eating for persons with advanced dementia. J Am Geriatr Soc. 2010;58:580-584.